ETRE MEMBRE COTISANT ET LE RESTER POURQUOI ?

Il y a quelques semaines, l’association Crohn-RCUH a envoyé un questionnaire à tous les patients qui ont déjà eu un contact avec nous et dont nous possédons l’adresse-mail.

L’objectif de cette enquête était de mieux cerner les attentes des patients vis-à-vis d’une association comme la nôtre, dont le but est essentiellement l’information générale sur tous les aspects des maladies chroniques de l’intestin, information médicale mais aussi à caractère plus social. En quelque sorte, à notre échelle et sans le pouvoir d’un médicament miracle qui permettrait de vaincre la maladie, nous tentons d’améliorer la qualité de vie des patients dans leur quotidien. La mise au point de la Carte Urgence Toilette est un des exemples des actions que nous menons.

Pour être membre, nous demandons que le patient sacquitte dune cotisation annuelle de 20, un montant qui na pas changé depuis lapparition de leuro en 2002.

Le fait d’être membre donne droit à l’envoi de la revue, celle que vous lisez en ce moment, et qui est éditée semestriellement. Il s’agit d’une sorte de privilège accordé en compensation de l’inscription. Malheureusement, il arrive fréquemment que des membres oublient de renouveler leur cotisation, ou même se désistent.  Et justement, l’enquête menée récemment avait pour but, entre autres, d’expliquer cette relative réticence à s’inscrire comme membre cotisant ou à le rester.

Concernant l’oubli de payer cette cotisation annuelle, nous préconisons la solution la plus simple pour tout le monde : l’ordre permanent. Concrètement, vous demandez à votre banque d’effectuer un ordre permanent annuel de 20 € vers le numéro de compte de l’Association. Si un jour vous souhaitiez mettre fin à votre cotisation, il suffit de demander à votre banque d’annuler cet ordre permanent : plus facile et plus rapide que cela n’existe pas. Parmi les réponses lues, nous avons également noté des réflexions inattendues mais qui méritent toute notre attention. Comme, par exemple, le fait d’expliquer la finalité de cette cotisation, et plus généralement nos actions concrètes ainsi que les dépenses concomitantes. Vous les trouverez ci-dessous.

J’aimerais cependant insister sur un point, même s’il peut paraître idéaliste : l’appartenance à un groupe induit une certaine solidarité entre ses membres, un esprit de corps, qu’il s’agisse d’une équipe de foot, d’un club qui promeut la culture, ou d’une asbl qui défend des malades. Chacun, à son niveau, joue inconsciemment un rôle, ne serait-ce que par sa présence sur une liste.

Lorsque nous avons interpellé le monde politique pour dénoncer le manque criant de toilettes publiques en Belgique, et demandé l’instauration d’une journée Nationale dédiée aux MICI (le 22 octobre), pas moins de 8 Parlementaires nous ont chacun reçus dans leur cabinet. Au cours des entretiens que nous avons eus, ils nous ont tous demandé combien nous étions dans notre association. Il est évident que plus nous sommes nombreux, plus nous sommes représentatifs.
Mais au-delà de cette simple constatation chiffrée, il nous semble que les échanges entre patients, eux qui vivent les mêmes douleurs, les mêmes angoisses, sont toujours enrichissants. Les petits tuyaux que nous nous refilons l’un l’autre pour gérer au mieux notre quotidien, la participation aux journées d’information, la fierté d’appartenir à un groupe qui agit pour une noble cause,… c’est ça, la solidarité. Elle induit aussi la fidélité, même si les retombées positives ne sont pas toujours perceptibles.

Merci pour votre fidélité !

LES FRAIS DE FONCTIONNEMENT DE L’ASSOCIATION

La revue

Reflet darticles médicaux ou dinformations pratiques de notre vie quotidienne, la revue nous mobilise du temps pour la rédaction, et dinévitables frais pour la mise en page ainsi que lenvoi postal.
Elle vient de faire peau neuve, fini l
apparence tristounette, nous avons investi dans un tout nouveau design, nettement plus en phase avec la norme actuelle.

 

Réunions trimestrielles avec notre CMS (Comité Médical & Scientifique)

Bien quassociation de patients, nous avons le privilège de fonctionner en liaison étroite avec un groupe de gastroentérologues issus des grandes universités francophones. Ils nous appuient dans nos démarches en leur donnant du crédit et garantissent lexactitude de linformation médicale.

La Journée dinformation 

Immuable depuis la création de lassociation, elle offrait chaque année un panel de sujets médicaux, certes intéressants, mais qui ne répondaient pas toujours aux aspirations des patients. Cest pourquoi nous avons décidé dinnover en fonction de vos désidératas exprimés dans lenquète : il sagira non plus dune présentation un dimanche après-midi, mais un samedi matin au cours duquel laccent sera mis sur des conférences à caractère social, puis des ateliers de discussion sur des médecines douces qui apportent du bien-être, et enfin un lunch offert. Nous attendons une participation plus active du public, cest le but cherché.

Malheureusement, suite aux problèmes sanitaires que nous connaissons actuellement et dont nous ne connaissons pas l’évolution avec certitude, nous craignons que le public soit insuffisant malgré le respect des mesures de sécurité. Aussi, après discussion avec les médecins de lassociation, nous avons décidé de reporter cette matinée dinformation à lannée prochaine (automne 21). 

Présence de notre association à des congrès médicaux

C’est le cas lors de la BWG (Belgian Week of Gastroenterology) annuelle, du symposium du BIRD (Belgian IBD Research an development), et de réunions avec des organismes internationaux comme l’EFCCA dont nous faisons partie (European Federation of Crohn and Colitis Association) et ECCO (LE gros congrès international où  8000 ( !) gastros du monde entier ne parlent que de mici pendant 3 jours entiers.). Les frais occasionnés par un congrès à l’étranger sont toujours pris en charge par l’EFCCA, mais en tant que membre de l’EFCCA, nous devons payer une cotisation annuelle de 250 euros.

Présence de notre asbl à des manifestations dinformation

Régulièrement, à notre initiative ou sous l’égide de la LUSS (ligue des usagers des services de santé), nous présentons notre association à desétudiants du milieu médical ou paramédical. Cette présence peut être aussi un simple stand dans les hôpitaux, pour répondre à des questions du public qui sy croise. Elle peut êtreégalement très ciblée, avec laide de firmes pharmaceutiques, comme lors des sessions dinformation dispensées par un gastroentérologue àlintention de médecins généralistes dune région déterminée. Cest loccasion de leur présenter notre association.

QUELQUES GRANDS JALONS DE NOS ACTIVITES

1/ Carte urgence toilettes

En collaboration avec nos collègues de la CCV, cette carte a été mise au point pour permettre à son détenteur un accès plus aisé aux toilettes publiques en cas d’urgence. Une nouvelle carte devrait bientôt être disponible (début 2021).Le prix de cette nouvelle carte pour nos membres sera nul.

2/ Membre de l’EFCCA

En 2008, notre asbl a rejoint l’EFCCA, fédération européenne qui regroupe les associations de patients MICI existant dans presque tous les pays européens. L’EFCCA participe à des projets européens, tant médicaux que sociaux, a créé la journée mondiale des maladies intestinales (le 19 mai), mené campagne contre les tabous, et participe de plus en plus aux projets menés par l’ECCO, etc…. Coût de notre cotisation annuelle pour etre membre de l’EFCCA : 250 eur.

3/ Journée nationale des MICI

C’est en 2011 que, à la suite d’une campagne menée en collaboration avec le CCV, le Parlement a avalisé le choix du 22 octobre comme date de la Journée Nationale des MICI.

4/ Loi Partyka-Lalieux

En 2012, avec l’aide de la LUSS, nous avons obtenu la promulgation d’une loi qui facilite l’accès à l’assurance solde-restant dû pour les patients atteints de maladie chronique. Sachez qu’avant cette loi, la surprime moyenne pour une assurance-vie était de 300% !!! Maintenant, elle dépasse très rarement 100%

5/ Création de groupes Facebook

Deux groupes FB, satellites de notre association, ont vu le jour pour faciliter les échanges entre patients, en particulier le groupe « jeunes » destiné aux patients de moins de 30 ans.
MICI belge asbl Crohn RCUH
MICI jeune et belge !

Même si vous n’êtes pas fan de Facebook, nous vous conseillons vivement de demander à faire partie d’un de ces 2 groupes. Pour garantir votre anonymat, il vous suffit de vous y inscrire avec un suunom qui ne permet pas de vous identifier. Nous communiquons souvent via ces 2 groupes pour les petites nouvelles devant etre données rapidement.

6/ « Vivre avec une maladie inflammatoire de l’intestin »

En 2019, nous avons participé activement à l’élaboration d’un livre consacré aux MICI et qui aborde, au moyen de développements scientifiques, de témoignage de patients, de gastroentérologues et d’autres spécialistes, les nombreux aspects impliqués dans les maladies inflammatoires des intestins. Cette superbe brochure est maintenant disponible en PDF en cliquant sur notre site : http://www.mici.be/news/les-actus/

7/ Nouveautés

Suite à l’enquête menée auprès des patients, nous envisageons d’organiser des « webinars » sur des thèmes précis, ce qui donnerait aux patients la possibilité de poser des questions à des spécialistes dans les domaines en question. Un webinar devrait remplacer la journée de rencontre de l’automne 2020 rendue trop incertaine suite au Covid19
L’espace membre sur notre site internet (www.mici.be) sera rendu plus facile d’accès et étendu aux articles parus dans nos revues, sous forme de PDF.
Une nouvelle carte urgence toilette est à l’étude actuellement, avec l’idée principale d’en accroître  l’impact : d’une part, le nombre de cartes en circulation sera plus élevé du fait d’autres pathologies, avec la diarrhée comme symptôme, seront aussi concernées ; d’autre part, une grande campagne d’information est prévue auprès des détenteurs de toilettes publiques.
La carte sera gratuite pour les membres cotisants de l’association.