1. L’ESPÉRANCE DE VIE EST-ELLE AFFECTÉE PAR UNE MICI ?

L’espérance de vie est peu affectée par les MICI en raison de l’amélioration actuelle de leur prise en charge. En effet, contrairement aux publications anciennes, les nouvelles études hospitalières ou épidémiologiques ont revu à la baisse les données concernant la mortalité des MICI. Pour la maladie de Crohn, les auteurs scandinaves montrent une survie de 96% et 94% 10 et 15 ans après le diagnostic. Cette légère surmortalité correspond avant tout aux formes étendues du grêle, aux maladies hépato-biliaires associées et au cancer colo-rectal. Dans la recto-colite hémorragique, ces mêmes études retrouvent également une légère surmortalité liée cette fois aux complications des poussées aiguës graves, aux maladies respiratoires, aux atteintes hépato-biliaires associées mais aussi au cancer colo-rectal. En d’autres termes, l’espérance de vie d’un patient atteint de MICI est dans la grande majorité des cas identique à celle de la population normale pour autant que la maladie soit prise en charge avec un suivi médical régulier.

2. COMMENT DIFFÉRENCIER LA MALADIE DE CROHN DE LA RECTO-COLITE ULCERO-HÉMORRAGIQUE (RCUH)?

Ces deux maladies inflammatoires de l’intestin présentent des similitudes mais une évolution et des conséquences thérapeutiques parfois radicalement différentes surtout en ce qui concerne la chirurgie. On les différencie grâce à des critères cliniques, endoscopiques et microscopiques.
La maladie de Crohn se caractérise par la possibilité d’une atteinte de n’importe quel segment du tube digestif depuis l’œsophage jusqu’à l’anus (Intestin grêle et côlon surtout) et parfois la présence de fistules. La découverte sur les biopsies de granulomes épithélioïdes (petit groupe de cellules épithéliales et giganto-cellulaires) est caractéristique mais inconstante.
Pour la recto-colite ulcéro-hémorragique (RCUH), l’absence des éléments décrits pour la maladie de Crohn, l’atteinte exclusive du rectum et éventuellement du côlon d’amont sans intervalle de segment digestif sain sont très évocateurs. Parfois seule l’évolution permet de trancher. L’absence d’éléments déterminants fait parler de « colite inclassée ou indéterminée».

3. QUAND FAUT-IL REFAIRE UNE COLOSCOPIE OU UNE RADIOGRAPHIE DU GRELE?

La coloscopie est indispensable au diagnostic de maladie inflammatoire intestinale,atteignant le côlon (maladie de Crohn iléo-colique ou colique, RCUH) mais il n’est pas nécessaire de la répéter pour contrôler l’efficacité du traitement médical si la rémission clinique a été rapidement obtenue. En effet, l’évolution clinique et l’évolution anatomique ne sont pas toujours parallèles.
Au cours de la maladie de Crohn, un contrôle endoscopique ou radiographique en cas d’atteinte de l’intestin grêle est cependant utile dans certaines circonstances, en particulier pour évaluer le risque de récidive et décider d’un traitement complémentaire médicamenteux après une résection chirurgicale. Plus généralement une coloscopie est discutée chaque fois qu’une modification de la stratégie thérapeutique est envisagée et notamment avant une intervention chirurgicale, de façon à préciser au mieux l’étendue et la topographie des lésions.
En cas de recto-colite ulcéro-hémorragique (RCUH), lorsque la maladie est étendue sur tout le côlon ou le côlon gauche, et même sans aucun symptôme clinique, on estime qu’il est nécessaire de refaire régulièrement une coloscopie à partir de la dixième année après le diagnostic avec des biopsies systématiques à la recherche de lésions dysplasiques (précancéreuses) de la muqueuse.

4. LA GROSSESSE SE DÉROULE-T-ELLE NORMALEMENT EN CAS DE MICI?

La plupart des grossesses survenant chez des femmes atteintes de MICI se déroulent sans le moindre incident. Les MlCI n’augmentent pas le risque naturel de malformations. Le risque d’accouchement prématuré est légèrement accru, surtout en cas de MICI évolutives, ce qui justifie un suivi médical bien coordonné entre obstétriciens et gastro-entérologues. Cette coordination est d’autant plus importante en cas d’atteinte ano-périnéale de la maladie de Crohn, en cas d’anastomose iléo-anale ou de certaines stomies afin de discuter de l’indication d’une césarienne systématique. La plupart des médicaments sont autorisés à l’exception de trois qui sont actuellement formellement contre indiqués pendant la grossesse : le méthotrexate (Ledertrexate®), la ciprofloxacine (Ciproxine®) et l’infliximab (Remicade®).

5. QUEL EST LE RISQUE DE TRANSMISSION A SES ENFANTS D’UNE MALADIE INFLAMMATOIRE DE L’INTESTIN?

Le risque de voir se développer chez son enfant une maladie inflammatoire de l’intestin quand on est soi-même atteint est probablement compris entre 1 et 5 %. Toutefois la réponse à cette question n’est pas simple. En effet, d’une part, il n’existe pas d’étude exhaustive ayant suivi tout au long de leur vie une série d’enfants dont l’un ou l’autre des parents était atteint d’une MlCI. Comme on peut le comprendre une telle étude est très difficilement réalisable. Les chiffres avancés sont donc des extrapolations dans le temps d’observations ponctuelles. D’autre part, une seconde difficulté provient du fait que la fréquence des MICI (en particulier de la maladie de Crohn) a varié au cours du temps et donc au fil des générations. Il est alors difficile d’extrapoler les résultats obtenus pour une génération à la suivante et, a fortiori, à une génération à venir.

6. LES MICI ONT-ELLES UNE CAUSE ALIMENTAIRE?

L’augmentation de la fréquence des MlCI depuis les années 1960 et leur prédominance géographique dans l’hémisphère Nord ont fait suggérer l’existence de facteurs d’environnement à l’origine de ces maladies. Les enquêtes alimentaires qui avaient observé que les patients atteints de MlCI avaient une alimentation plus riche en sucres raffinés et en margarine et, inversement, plus réduite en fibres alimentaires, n’ont pas été confirmées à l’heure actuelle.
En conséquence, aucun régime « d’exclusion » n’est recommandé pour prévenir l’apparition d’une MlCI ou sa récidive.

7. Y-A-T-IL DES ALIMENTS À ÉVITER QUAND ON EST ATTEINT DE MICI?

On peut envisager plusieurs situations :
– Au cours d’une poussée aiguë avec diarrhée le principe diététique est d’écarter temporairement les fibres (fruits crus, légumes verts, crudités) et le lait
– En cas de rétrécissement important (sténose) de l’intestin, grêle en particulier, les aliments riches en fibres dures, les arachides, les champignons et autres fruits secs risquent de former un obstacle mécanique au niveau du rétrécissement et de favoriser ainsi une occlusion. Ils doivent donc être évités.
– Quand la maladie est en rémission aucune restriction alimentaire particulière n’est préconisée et n’a fait la preuve de son efficacité pour prévenir les rechutes.

8. LES MICI SONT-ELLES DES MALADIES PSYCHOSOMATIQUES?

Depuis quelques années, la réponse est clairement non. Pendant longtemps on a laissé entendre que la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique avaient pour base un facteur psychologique et ce, d’autant qu’aucune cause identifiable n’était mise en évidence, de même que les mécanismes de la maladie demeuraient mystérieux. Cependant, à mesure que nos connaissances des mécanismes de la maladie et de son histoire naturelle s’améliorent, la conception psychosomatique des MlCI n’est désormais plus retenue. L’histoire naturelle des MlCI montre en effet que les lésions intestinales précèdent de plusieurs mois, voire de plusieurs années, la survenue des symptômes. Or, ce sont souvent eux qui sont considérés comme la date de début de la maladie, à laquelle on se réfère sur le plan psychosomatique.

9. LE STRESS JOUE-T-IL UN RÔLE DANS LES MICI?

Des événements de vie dits stress majeurs (décès de proches, etc.) sont fréquemment invoqués et retrouvés dans la période précédant la survenue d’une poussée de maladie de Crohn ou de recto-colite ulcéro-hémorragique comme d’ailleurs dans beaucoup d’autres maladies. Pour autant, il n’est pas toujours possible d’établir un lien de cause à effet entre ces événements majeurs et l’évolution de la maladie.
Les études évaluant l’impact de facteurs psychologiques sur la récidive et sur la gravité de la maladie ont donné des résultats contradictoires. On a tendance a considérer que les stress mineurs, répétés, quasi quotidiens, accentuent l’intensité des symptômes de la poussée de la maladie sans en être la véritable cause.

10. LE TABAC JOUE-T-IL UN RÔLE DANS LES MICI?

Sans que des explications bien claires aient été trouvées, il apparaît que le tabac a des effets importants et presque opposés selon le type de maladie inflammatoire intestinale.
La recto-colite ulcéro-hémorragique (RCUH) est beaucoup plus fréquente chez les non-fumeurs et les ex-fumeurs, comme si fumer protégeait de la survenue d’une recto-colite. De plus, chez les rares fumeurs atteints de RCUH, la maladie est manifestement plus calme, avec moins de poussées, moins d’hospitalisations et un risque chirurgical moindre que chez les non-fumeurs. Pire encore, les fumeurs qui s’arrêtent ne sont guère récompensés: leur maladie devient plus active! Cet effet positif du tabac (c’est bien un des seuls !) a conduit à tester l’utilité de la nicotine dans le traitement de la RCUH: son efficacité est faible et comme la tolérance générale est assez mauvaise, elle n’est plus guère utilisée. Le tabac est de toute façon déconseillé sur ses effets nocifs sur l’organisme (poumons, etc.).
Dans la maladie de Crohn, c’est tout le contraire: la proportion de fumeurs est élevée et le tabac multiplie par deux le risque d’avoir la maladie. Surtout le tabac augmente les risques de survenue de poussée, accélère les récidives post-chirurgicales et aggrave le cours évolutif de la maladie, ce qui nécessite plus souvent le recours aux immunosuppresseurs. Outre les bénéfices extra-digestifs sur la condition respiratoire et la progression de l’ostéoporose, l’arrêt du tabac à un effet positif remarquable sur l’évolution de la maladie qui devient moins agressive, avec moins de poussées, et nécessite moins de traitement. L’amélioration de la maladie est telle que le sevrage tabagique, au besoin obtenu avec des substituts nicotiniques ou un antidépresseur administrés sous contrôle médical, devient un des éléments de la prise en charge thérapeutique du patient atteint de maladie de Crohn. C’est au moment de la chirurgie, dans les cas où elle s’avère nécessaire, que les conseils d’arrêt sont les mieux suivis.

11. QUEL EST LE RISQUE D’EXTENSION DE LA MALADIE EN CAS DE FORME « BASSE » DE RECTO-COLITE ULCERO-HÉMORRAGIQUE?

Au moment du diagnostic, la RCUH se répartit en 30% de rectite (atteinte limitée au rectum), 20% de colite étendue (atteinte de l’ensemble du côlon) et 50% de formes de topographie intermédiaire. La maladie peut toutefois s’étendre vers l’amont. Ainsi, après 20 ans d’évolution, les formes initialement distales (c’est-à- dire localisées au rectum et au sigmoïde) se sont étendues au-delà de l’angle gauche dans 30 à 50% des cas.

12. QUEL EST LE RISQUE DE RÉCIDIVE APRÈS UNE INTERVENTION CHIRURGICALE POUR MALADIE DE CROHN?

Un geste chirurgical est nécessaire chez environ 80% des patients à un moment quelconque de l’évolution. La récidive se définit comme la réapparition de lésions intestinales macroscopiques après une intervention qui les avait fait disparaître complètement (maladie de Crohn « blanchie »). Après ablation d’une zone malade, la récidive survient au niveau et au-dessus de la jonction entre les portions saines suturées (anastomose). Un an après chi- rurgie, une récidive endoscopique s’observe dans 80% des cas, le plus souvent sans symptômes. Une réapparition des symptômes survient dans 40% des cas à 5 ans, habituellement nécessitant seulement un traitement médical. Une récidive nécessitant un nouveau traitement chirurgical est plus rare. La chirurgie ne peut donc être considérée comme un traitement curatif de la maladie et est réservé aux complications de la maladie (abcès, fistules, sténoses,…)

13. LE RISQUE DE RECHUTE DE MICI DIMINUE-T-IL AVEC LE TEMPS?

Le risque de rechute de la maladie persiste à long terme. Plusieurs études ont montré que ce risque de rechute était assez stable au cours du temps. Ainsi, 3 ans, 7 ans, 10 ans et plus de 20 ans après le diagnostic de maladie de Crohn, approximativement un quart des malades ont présenté une poussée nécessitant un traitement spécifique. Parmi ceux qui n’ont pas présenté de poussée, la moitié suivait un traitement préventif des rechutes. Cependant, il n’est pas possible d’établir une règle à l’échelon individuel. Il faut rappeler le fait que le risque de récidive après résection intestinale pour maladie de Crohn est nettement diminué après l’arrêt du tabac.

14. Y-A-T-IL DES MÉDICAMENTS EFFICACES POUR DIMINUER LE RISQUE DE RECHUTE DE MICI?

Dans la recto-colite ulcéro-hémorragique(RCUH), la salazosulfapyridine (Salazopyrine®) et son composé 5-ASA (Asacol®, Claversal®, Colitofalk®, Pentasa®) réduisent le risque de rechute de moitié. Ils peuvent être donnés en suppositoires ou en lavement dans les atteintes basses, ou par voie orale.
Dans la maladie de Crohn, l’efficacité du 5-ASA est moindre, réduisant le risque de rechute au maximum de 20%. Le 5-ASA semble surtout actif en cas de maladie iléale. Les corticoïdes ne peuvent pas être proposés en traitement d’entretien car peu efficaces dans cette indication et responsables d’effets secondaires lors d’une utilisation au long cours.
L’azathioprine (Imuran®) et la 6-mercaptopurine (Purinéthol®) ,immunosuppresseurs très proches l’un de l’autre. Ils sont aussi efficaces dans la recto-colite ulcéro-hémorragique (où l’alternative est la chirurgie) que dans la maladie de Crohn. Leur délai d’action peut être de plusieurs mois. Ils sont essentiellement prescrits chez les malades corticodépendants. Le méthotrexate (Ledertrexate®) est un médicament immunosuppresseur et anti-inflammatoire dont l’efficacité préventive des rechutes a été confirmée dans la maladie de Crohn. L’efficacité des traitements médicamenteux qui visent à prévenir les rechutes reste cependant imparfaite. La prise régulière du traitement et sa surveillance sont essentielles.

15. FAUT-IL SUIVRE UN RÉGIME QUAND ON PREND DES CORTICOSTEROÏDES POUR UNE POUSSÉE DE MICI?

Dans la plupart des cas aucune mesure diététique particulière n’est nécessaire en cas de corticothérapie. Les corticoïdes utilisés passent dans la circulation générale et peuvent donc être source d’effets indésirables. Leurs effets secondaires sur le métabolisme des glucides (risque d’apparition ou de décompensation d’un diabète) et sur la rétention hydrosodée (oedèmes, prise de poids, hypertension artérielle) sont connus depuis longtemps. Ils ne doivent entraîner des mesures diététiques particulières qu’en cas de facteur de risque connu: hypertension artérielle ou insuffisance cardiaque pour le régime désodé, diabète pour l’exclusion des sucres rapides. Tout régime inutilement contraignant peut réduire beaucoup la prise alimentaire. Mais des suppléments médicamenteux de calcium et de vitamine D sont recommandés dès le début du traitement pour prévenir une ostéoporose.

16. LES IMMUNOSUPPRESSEURS AUGMENTENT-ILS LE RISQUE D’INFECTION?

En diminuant les défenses immunitaires utiles pour combattre les infections, les immunosuppresseurs peuvent faciliter certaines infections. Le risque est plus marqué en cas de traitements multiples, combinant corticoïdes et immunosuppresseur, ou plusieurs immunosuppresseurs (par exemple, ciclosporine et azathioprine). Lorsque l’on utilise un seul immunosuppresseur (le plus souvent l’azathioprine ou Imuran®), le risque est faible. On observe plus particulièrement certaines infections liées à des virus (cytomégalovirus, mononucléose infectieuse, zona). Ces infections guérissent le plus souvent spontanément après arrêt du traitement.

17. EXISTE-T-IL UN RISQUE ACCRU DE TUMEUR MALIGNE EN CAS DE TRAITEMENT IMMUNOSUPPRESSEUR ?

Les immunosuppresseurs (cf questions 14 et 16) diminuent les défenses de l’organisme et l’on peut craindre, de ce fait, qu’ils facilitent l’apparition de certaines tumeurs malignes, en particulier des lymphomes qui sont des tumeurs des ganglions lymphatiques plus fréquentes chez les immunodéprimés. Un risque accru de tumeur maligne a été montré dans certaines maladies au cours desquelles les immunosuppresseurs sont utilisés, notamment après des greffes d’organe. Mais dans les MlCI, cette augmentation du risque n’a pas été démontrée jusqu’à présent. Les études les plus récentes ne montrent pas une fréquence plus importante de lymphomes chez les patients MICI sous immunosuppresseur par rapport à une population de malade sans immunosuppresseur.

18. A-T-ON UN RISQUE D’AVOIR UN JOUR UN CANCER DE L’INTESTIN QUAND ON EST ATTEINT DE MICI?

La réponse est oui, mais il ne s’agit certainement pas d’une fatalité. L’inflammation chronique diminue la capacité naturelle de l’organisme à réparer automatiquement les anomalies cellulaires et fait qu’une cellule cancéreuse a plus de risque de « passer au travers du filet » et de se multiplier. Ce risque de cancer du côlon par rapport à la population générale est augmenté en cas de recto-colite ulcéro- hémorragique(RCUH), et également en cas de maladie de Crohn colique. Ce risque serait de7% à 20 ans selon certaines études et augmenterait de 1 % par an au-delà. Le risque de cancer recto-colique est augmenté en cas d’antécédents familiaux de cancer colique. En revanche, le risque de cancer recto-colique n’est pas augmenté chez les membres de la famille des sujets atteints.


D’après « 100 questions réponses sur la maladie de Crohn et la Recto-Colite Hémorragique ». Revue éditée par l’Association François Aupetit (Association française Crohn-RCH) 3ème trimestre 2001 et le Comité Médical de l’Association Crohn-RCUH, Belgique.