Les patients vous livrent leur témoignage

Jacqueline :
« Ma RCUH a été diagnostiquée en 2002. A partir de ce moment, mon état n’a pas cessé de se dégrader au fil des mois.
 
Je suis restée en crise durant plusieurs années. Je prenais le maximum de Medrol possible selon mon poids de l’époque. 
Mais, même avec le maximum de dosage des médicaments, la rémission n’était jamais là ; les crises s’atténuaient légèrement.
Dès qu’on diminuait légèrement le Medrol, la crise revenait de plus belle ; je suis devenue corticodépendante.
 
Après 4 longues années, le remboursement d’un nouveau traitement (le Remicade) venait d’être accepté par l’INAMI pour la RCUH. Me trouvant dans les conditions d’octroi, j’ai pu l’avoir assez rapidement.
 
A partir de ce moment, les crises se sont estompées pour s’arrêter complètement 2 ou 3 mois plus tard.
 
Malgré tout, j’ai pris tellement de corticoïdes que j’ai eu quelques effets secondaires ; j’ai du être opérée de la cataracte aux 2 yeux cette même année.
Durant 6 belles années, j’ai pu être en rémission. J’ai parfois eu de petites crises, mais rien à voir avec ce que j’avais connu auparavant.
 
Par contre, 6 ans plus tard, les crises sont revenues petit à petit. Le Remicade faisait de moins en moins d’effet sur mon organisme.
 
Depuis 2014, je suis sous Humira. Bien qu’il ait fallu 3 à 4 mois pour que ça fasse effet, je suis en rémission totale depuis cette période.
 
Durant toutes mes « mauvaises années », j’ai toujours essayé de faire passer ma maladie au second plan.
Même si c’était souvent très dur, j’ai accepté mes problèmes et j’ai toujours essayé d’avoir une vie « correcte » en parallèle.
Mon entourage me dit souvent que j’ai un moral d’acier mais je pense qu’il faut surtout le vouloir.
 
J’espère que mon expérience donnera un petit coup de pouce à tous ceux ou celles qui ne se sentent pas bien actuellement. Quand vous touchez vraiment le fond, vous ne pouvez plus faire que remonter.
 
Il ne faut pas oublier que la médecine évolue très rapidement et c’est une très bonne chose pour nous tous. Si aucun traitement ne fonctionne actuellement chez vous, gardez espoir ; le prochain fonctionnera peut-être. »

James :

« Avant l’apparition des premiers symptômes, j’étais sportif, je faisais attention à l’alimentation et j’avais l’illusion de croire être hors d’atteinte de telles maladies, je ne connaissais même pas les mici. 

Alors quand elle s’est présentée à moi (par la douleur, la diarrhée, l’inappétence, la fatigue, …) je me suis replié sur moi-même, ce qui a retardé le diagnostic.

Cela fait 10 ans maintenant. Des années très inconfortables, hospitalisations, opérations, douleur, douleur et douleur. Et pourtant, à travers ces épreuves de la vie, j’ai compris que je ne suis pas le seul, je n’ai pas le monopole de la souffrance. 

J’ai appris à être bien dans ma peau, même avec parfois 15 kilos de moins, des gros boutons d’acné et une mine blafarde. J’expérimente le lâcher prise, qui ne veut pas dire baisser les bras, mais plutôt arrêter de me battre contre un ennemi imaginaire. Aujourd’hui, je sais que je ne suis pas invincible, et je sais aussi que l’important est maintenant, pas demain (ni hier).

Pour conclure, j’aimerais juste dire aux personnes qui lisent ceci que pour moi, la maladie est une réalité très inconfortable, mais cela ne veut pas dire que la vie s’arrête, elle continue, et nous pouvons l’accompagner pas à pas. »

 


 

Je m’appelle Françoise, je suis âgée de 48 ans et j’ai une fille de 11 ans et demi.

Je suis en couple depuis un peu plus de 5 ans (cohabitante légale depuis août 2015)

J’ai suivi mes études secondaires en humanités générales ensuite des études en secrétariat de direction.

Je suis l’aînée d’une famille de trois enfants, j’ai un frère qui me suit de deux ans et une sœur qui me suit de quatre ans.  Mes parents sont tous deux décédés ; mon père à l’âge de 49 ans des suites d’emphysème et ma mère à l’âge de 59 ans d’une hépatite alcoolique.

Je suis persuadée que le milieu familial a joué un rôle important dans l’apparition de ma maladie. Nous avons vécu dans un stress perpétuel suite aux violences et à l’alcoolisme de mon père.

Je me souviens d’avoir eu à l’époque des crampes abominables atroces durant ces moments de stress. Et ces fameuses crampes abdominales se sont intensifiées par la suite à chaque situation de stress, d’angoisse, etc. (examens, boulot, peur du dentiste, …)

Malheureusement, le milieu familial se dégradant, j’ai quitté la maison à l’âge de 16 ans pour aller vivre avec mon compagnon chez ses parents.  Et c’est là que les véritables premiers symptômes sont apparus, comme si, du fait que j’étais sortie de ce milieu malsain, mon corps se lâchait en toute quiétude.

Cela a commencé les matins par des crampes abdominales de plus en plus fréquentes sans raison, et au réveil avec de la diarrhée.  Ensuite ce furent des problèmes gastriques, nausées, apathie, douleurs à l’estomac et au ventre.  La fatigue aussi s’installait fréquemment.  Je lisais beaucoup et j’avais déjà eu connaissance de la maladie de Crohn dans des revues spécialisées.  Je suis donc allée voir mon médecin traitant de l’époque en lui évoquant la possibilité d’un Crohn vu mes symptômes, mais celui-ci a toujours refusé d’y prêter attention et me disait que ce n’était pas possible.  Il m’a simplement fait passer une radiographie et rien d’autre.  Les semaines passant, je ressentais des douleurs gastriques, de la fatigue, des nausées, etc… et ce médecin me prenait finalement pour une dépressive et me prescrivait toujours des antidépresseurs que je refusais de prendre.  J’étais persuadée que mes problèmes de santé n’étaient pas dus à une dépression mais bien à une pathologie qu’il fallait prendre en charge.  Mais encore une fois, je n’en parlais à personne, je gardais tout au fond de moi et je me disais que je me faisais des films.     Le temps passe, les symptômes diminuent ou disparaissent et puis on oublie et on continue son petit bonhomme de chemin.  Ceci s’est passé durant ma période de 16 – 20 ans.  J’ai trouvé du travail chez un avocat j’ai rencontré quelqu’un et nous sommes restés ensemble 10 ans.

Je croyais avoir enfin trouvé le bonheur, la tranquillité et un boulot que j’adorais.    Mais non, Monsieur Crohn est venu frapper à ma porte à l’âge de mes 25 ans et depuis j’ai mené deux vies parallèles; ma seconde résidence étant l’hôpital et ma seconde famille, l’équipe médicale (médecins et infirmières).  Le calvaire allait commencer…..

Le point de départ de la maladie et de la consultation d’un gastro-entérologue fut une gastro-entérite.  Diagnostic posé par mon médecin traitant de l’époque et qui refusait le mot Crohn dans son jargon médical.  J’ai donc eu de la diarrhée et de la fièvre.  Ceci a duré quelques semaines.   Mon médecin traitant me certifiant que c’était normal.  J’ai donc continué à vivre entre les crampes, les toilettes, mon boulot et ma vie de couple.  Je me sentais de plus en plus fatiguée mais je ne le montrais pas vu que mon médecin n’y prêtait pas attention.  Je souffrais donc en silence.  Jusqu’au jour où du sang est apparu dans mes selles.  J’ai eu une de ces peurs, je crois que mon cœur s’est arrêté de battre.  J’étais persuadée d’avoir un cancer.   Cette fois je ne me suis plus rendue chez mon médecin traitant mais j’ai pris directement rendez-vous avec un gastro, qui allait me suivre durant la première partie de ma maladie, environ 11 ans.  J’ai eu droit à toute une batterie de tests habituels : prises de sang, radio à blanc, analyse de selles, scanner, et  colonoscopie avec son produit de préparation horrible à avaler !  Un diagnostic était enfin posé sur mes maux : maladie de Crohn.  Mon gastro m’a mise alors sous Pentasa et j’ai pu reprendre mes activités quotidiennes.   Mais une semaine plus tard environ : perte d’appétit, réapparition des diarrhées, vomissements, fièvre, crampes.  Les symptômes étaient tellement forts que je ne savais plus me lever du canapé, j’étais incapable d’avaler même un verre d’eau et j’ai perdu environ 6 kilos sur une semaine.   Retour en urgence chez le gastro qui m’a hospitalisée pour mise au repos de l’intestin : nourriture parentérale, Médrol, Pentasa et comme l’inflammation ne baissait pas il a ajouté de l’Imuran 150 mg.  Je suis sortie après 10 jours d’hospitalisation, juste à la veille de Noël.   Chouette réveillon…  mais bon, le principal est que je reprenais des forces tout doucement.  J’ai donc repris le travail trois mois plus tard, diminué la cortisone et gardé mon traitement de fond Imuran et Pentasa.

Je faisais souvent des allers-retours à l’hôpital pour mise de l’intestin au repos total sous nutrition parentérale, abcès anal, cortisone, etc…  La galère, car absente souvent du travail, effets secondaires de la cortisone et une qualité de vie pas très bonne.  Jusqu’ici toujours traitement de « base ».

Et puis en 2006, peu après mon accouchement, le Crohn est passé à une vitesse supérieure. L’apparition d’un érythème noueux m’a conduite aux urgences et le gastro a demandé une colonoscopie : la grosse catastrophe dans mon ventre, il m’a dit « c’est une véritable éruption volcanique ».  Il a donc fallu passer à des traitements anti-TNF.   On a instauré le Rémicade.  Merveilleux : trois jours de fatigue et de « je suis sur une autre planète » mais ensuite le bonheur, c’était comme si je n’avais rien.   Je n’avais plus de crampes, j’étais en super forme.  Hélas mon organisme n’a pas supporté la troisième perfusion : grosse réaction.  Donc arrêt.   Comme mon Crohn ne sait pas rester en place, j’ai ensuite essayé l’Humira, le Méthotrexate mais toujours sans succès et je ne les supportais pas.  A ce moment, est venu s’ajouter un ulcère à l’estomac.   Donc nous étions arrivés à un point où il n’y avait plus de traitements remboursés à l’époque pour le Crohn.  Mais Euréka !!!  Je suis aussi atteinte de SPA (spondylarthrite ankylosante) et grâce à cela j’ai pu bénéficier d’un traitement qui agissait en même temps sur la SPA et on espérait un peu aussi sur le Crohn.  Mais non, Monsieur Crohn n’en faisant qu’à sa tête s’est manifesté encore plus fort par des fistules et fissures anales.  Les pires douleurs que j’aie connues durant tout le parcours de ma maladie.  C’était inhumain et rien pour soulager.  J’en faisais des malaises. Si mon compagnon et ma fille ne m’avaient pas  soutenue,  j’aurais cessé de me battre.  J’étais à bout et je n’avais plus la force de combattre. Première pose d’élastiques à la fistule mais ceux-ci se sont détachés après trois semaines.  Une nouvelle molécule faisait son apparition sur le marché, remboursée par la mutuelle : l’Entyvio.   Pas assez costaud pour mettre un terme à tout ça et donc finalement le chirurgien a placé une poche et reposé des élastiques en même temps à la fistule.  Super pendant 3 mois car ensuite Crohn a invité un nouveau copain à venir jouer avec lui dans sa salle de jeux qu’est mon corps : le pyoderma péristomal entraînant des douleurs et décollements de poche et donc les fuites.  Et donc il a encore fallu trouver un traitement remboursé par la mutuelle car après l’Entyvio, il n’y en avait plus pour le Crohn.  Le Stelara m’a été prêté par une firme pharmaceutique dans le cadre d’une étude dans laquelle mon gastro est inscrit et grâce aussi à mon dermatologue.  Et après 6 mois de galère, de bricolage de poche pour que ça tienne et allers-retours chez ma stomathérapeute, mon pyoderma semble s’être calmé.   Mais je croise les doigts et je ne crie pas victoire trop vite.

Au fur et à mesure que j’avance avec la poche, je me rends compte que je peux mener une vie normale et travailler.  Je n’ai plus de douleurs, je mange de tout et j’ai pu reprendre le travail sans m’absenter trop souvent.  Je peux avoir des activités.  La poche n’est pas un tabou à la maison, ni au travail, ni avec les connaissances.

J’ai appris à changer ma poche seule car je veux rester indépendante et continuer à mener une vie normale même si parfois je suis en colère contre l’injustice de la vie…  Dans ce cas, on pleure, on crie sa rage et puis on se sent soulagé et la vie continue.

Mais voilà qu’une éventration fait son apparition et me handicape de plus en plus.  Je ne peux plus attendre trop longtemps pour réparer.

Se pose alors la question « je garde la poche ou pas ?».   Après maintes discussions avec le gastro et le chirurgien, je décide de procéder à l’ablation totale du côlon et du rectum.  En effet, il ne m’était plus possible de garder le côlon et le rectum très longtemps car ceux-ci étaient trop endommagés et la fistule ne se soignait pas. L’annonce d’une poche, même provisoire, provoque déjà beaucoup d’angoisse et de détresse.  Mais là on allait m’enlever un organe.  Il faut du temps pour réaliser.  Je ne dors plus, j’ai des malaises tellement je stresse et je suis incapable de faire quoi que ce soit.  J’attends que les jours passent jusqu’à l’opération comme quelqu’un qui attend dans le « couloir de la mort ».  Ce furent des moments très difficiles à vivre.  J’étais en attente d’une vie que je ne connaissais pas.

Trois mois après l’opération, j’ai repris le travail à mi-temps médical.  Je reprends tout doucement ma vie en mains.  Et pour y arriver j’ai décidé que ma stomie ne doit pas diriger ma vie.

J’ai de la chance car je suis soutenue par mon compagnon et ma fille.  Ils sont super et je ne remercierai jamais assez le ciel de les avoir.  Comme je ne suis pas de nature à me plaindre car je ne veux pas embêter mes proches avec mes problèmes, je prends sur moi.  J’éprouve un énorme sentiment d’injustice à certains moments à tel point que j’en pleure à grosses larmes, j’ai envie de crier, de me défouler avec mes poings.  On se sent très mal dans ces moments car on sait qu’il n’y a pas de retour possible.  Et puis on s’apaise et on se dit qu’il y a pire et que l’on a encore ses bras et ses jambes, que l’on sait encore marcher.  Et on se dit aussi alors que l’on peut s’estimer heureux de vivre, de travailler, de pouvoir encore faire des choses…  C’est le seul moyen, je crois, pour avancer.  C’est de se répéter à chaque fois ces mots, de se rendre compte à chaque fois que oui je peux encore prendre ma voiture, je peux encore cuisiner, je peux encore aller à la piscine, travailler, faire la fête, avoir des relations intimes, etc.  Voilà comment je remplace un psy, je m’auto-conditionne, je me fais un lavage de cerveau et je refuse la pitié, je refuse que l’on me plaigne sinon je ne peux avancer.

Mais le plus important est de pouvoir recommencer une nouvelle vie avec ma fille et mon compagnon.

J’ai une grande reconnaissance aussi pour mon équipe médicale qui est toujours là lorsque j’en ai besoin.  Ce sont des médecins et infirmières consciencieux, qui essaient toujours de me venir en aide le plus rapidement et le mieux possible pour mon confort.  J’ai un très bon contact avec eux et je me sens en sécurité.  Très important pour un patient.

Toutes ces douleurs subies, ce conditionnement et cette force de vouloir avancer font que le caractère change également.  Je me rends compte que je ne supporte plus les gens qui se plaignent pour un oui ou pour un non, pour un simple rhume, etc.  Je ne supporte plus non plus les gens qui ne veulent pas avancer.  Heureusement que ma fille et mon compagnon ne sont pas comme ça !!!  Je ne supporte plus l’injustice, je ne supporte  plus tout simplement la bêtise, la nonchalance, l’irresponsabilité.  Mais cela m’aide aussi à avancer et à surmonter cette stomie.  Je sais que je peux paraître assez dure parfois aux yeux de certaines personnes mais celles qui me connaissent et qui se comportent de manière normale ne sont pas choquées par ce caractère plus dur.  La vie ne m’a pas toujours fait de cadeau, il est vrai.  Mais elle m’en a laissé un merveilleux : ma fille et mon compagnon et leur amour qu’ils me vouent à chaque instant, le bonheur qu’ils me disent d’être à mes côtés.  Merci.