• 01 AVR 20

    Témoignage de Jacqueline

    « Ma RCUH a été diagnostiquée en 2002. A partir de ce moment, mon état n’a pas cessé de se dégrader au fil des mois.

    Je suis restée en crise durant plusieurs années. Je prenais le maximum de Medrol possible selon mon poids de l’époque.

    Mais, même avec le maximum de dosage des médicaments, la rémission n’était jamais là ; les crises s’atténuaient légèrement.

    Dès qu’on diminuait légèrement le Medrol, la crise revenait de plus belle ; je suis devenue corticodépendante.

    Après 4 longues années, le remboursement d’un nouveau traitement (le Remicade) venait d’être accepté par l’INAMI pour la RCUH. Me trouvant dans les conditions d’octroi, j’ai pu l’avoir assez rapidement.

    A partir de ce moment, les crises se sont estompées pour s’arrêter complètement 2 ou 3 mois plus tard.

    Malgré tout, j’ai pris tellement de corticoïdes que j’ai eu quelques effets secondaires ; j’ai du être opérée de la cataracte aux 2 yeux cette même année.

    Durant 6 belles années, j’ai pu être en rémission. J’ai parfois eu de petites crises, mais rien à voir avec ce que j’avais connu auparavant.

     

    Par contre, 6 ans plus tard, les crises sont revenues petit à petit. Le Remicade faisait de moins en moins d’effet sur mon organisme.

     

    Depuis 2014, je suis sous Humira. Bien qu’il ait fallu 3 à 4 mois pour que ça fasse effet, je suis en rémission totale depuis cette période.

    Durant toutes mes « mauvaises années », j’ai toujours essayé de faire passer ma maladie au second plan.

    Même si c’était souvent très dur, j’ai accepté mes problèmes et j’ai toujours essayé d’avoir une vie « correcte » en parallèle.

    Mon entourage me dit souvent que j’ai un moral d’acier mais je pense qu’il faut surtout le vouloir.

     

    J’espère que mon expérience donnera un petit coup de pouce à tous ceux ou celles qui ne se sentent pas bien actuellement. Quand vous touchez vraiment le fond, vous ne pouvez plus faire que remonter.

     

    Il ne faut pas oublier que la médecine évolue très rapidement et c’est une très bonne chose pour nous tous. Si aucun traitement ne fonctionne actuellement chez vous, gardez espoir ; le prochain fonctionnera peut-être. »