Pour cette Journée Nationale des MICI, le CHU de Liège et nous-mêmes avons étroitement collaboré sur une idée originale : présenter deux défis grandioses réalisés par des patients MICI !
Le lancement d'un projet
Pour cette Journée Nationale des MICI, le CHU de Liège et nous-mêmes avons étroitement collaboré sur une idée originale : présenter deux défis grandioses réalisés par des patients MICI !
Il y a près d’un an, un post de l’AFA, paru sur Instagram, avait attiré l’attention de Katleen, notre Directrice. L’AFA (Association François Aupetit, notre équivalent français), y mentionnait des dates de diffusion d’un film intitulé « Une aventure de malade » dont Pierre-Louis Attwell, skipper, jouait le rôle principal dans l’édition 2022 de la célèbre course de voile en solitaire « La Route du Rhum ». C’est ainsi que le contact s’est noué pour une présentation en Belgique.
En quoi cette course nous concerne-t-elle ? Simple autant qu’incroyable : le skipper est atteint d’une maladie de Crohn ! C’est pour cette raison qu’il a été invité à présenter le film tourné à cette occasion par la société Qaptur. « Une aventure de malade ! », un titre autant accrocheur qu’évocateur !
Entre-temps, 4 amies travaillant en lien avec le CHU de Liège ont mis à profit l’année 2023 pour préparer une expédition sportive de haut niveau en Laponie, et qui a été réalisée en janvier dernier dans le cadre du Laponie Trophy 2024. Celui-ci propose une randonnée de 3 jours composée d’épreuves de run and bike, run and raquettes et ski de fond, avec distances et moyennes exigeant une longue préparation, sans compter la température de – 30°C ! Brrr..
Le lien qui unit ces 4 amies ? Deux d’entre elles sont porteuses de MICI !
Un défi hors du commun
Pour Pierre-Louis, comme pour les quatre « MICI Girls » que sont Lucie, Layla, Sophie et Amandine, leur initiative est celle de patient(e)s qui n’hésitent pas à se lancer des défis hors du commun pour se prouver qu’on peut, malgré la maladie, sortir de chez soi et réaliser une belle performance sportive.
Reconnaissons que ces performances ne sont pas à la portée de tout patient, pour d’évidentes raisons de sévérité variable de symptômes. Il n’empêche que le simple fait d’oser sortir de chez soi, pour une pratique modérée d’un sport avec d’autres, permet d’éviter le risquer d’isolement social et contribue sans aucun doute à une meilleure qualité de vie. Comme le prônent les MICI Girls elles-mêmes, chacun à notre niveau, nous pouvons être des acteurs de notre mieux-être !
Organisée en la salle Les Grignoux Le Parc, à Liège, la soirée débute par l’expédition en Laponie présentée par Lucie : nous lui laissons la parole en vous livrant le compte-rendu qu’elle nous a écrit.
I. Les MICI girls en Laponie :
Nous sommes en janvier 2023 lorsque le projet débute. Nous sommes conscientes que l’activité physique joue un rôle important dans la prise en charge des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, et au CHU de Liège nous essayons de le développer auprès de nos patients. Nous organisons des cours de yoga hebdomadaires, de la revalidation adaptée ainsi que des journée de sensibilisation, mais nous souhaitons également agir sur la motivation des gens.
Il nous vient alors une idée : et si on devenait des influenceuses en herbe ? C’est ainsi que nous avons décidé d’utiliser les réseaux sociaux dans une démarche positive afin de donner de l’espoir et d’inspirer les patients.
A ce stade nous avions l’équipe de choc : Layla Boutaffala (datamanager en gastro), Sophie Vieujean (gastroentérologue), Amandine Gofflot (patiente et kiné) et Lucie Monin (patiente et responsable des projets MICI), il nous fallait un projet hors du commun.
Nous avons fait quelques recherches et sommes tombées sur le Laponie Trophy 2024 organisé par le raid Féminin. Celui-ci correspondait en tous points à nos valeurs. Un raid hors du temps dans des conditions extrêmes qui promettait un dépassement de soi physique et mental. C’est pour représenter l’association Crohn-RCUH que nous nous sommes inscrites. Le défi à relever ? Trois jours d’épreuves avec 15 km de run and raquette, du ski de fond, un parcours d’obstacle et 20 km de run and bike, le tout par -30°C.
On l'a fait
L’année qui a suivi a donc été riche en entrainement physique car nous n’étions pas toutes des sportives de base (course, VTT, yoga,…). C’était important de se mettre à niveau physiquement mais pas seulement : pour que notre projet ait du sens, nous avons contacté les médias pour le faire connaitre et surtout c’était l’occasion de remettre en lumière les MICI et l’association de patients. Nous avons également cherché des sponsors afin de financer le projet et de pouvoir remettre un chèque à l’association. La télévision, la radio, les journaux, notre projet intéressait !
18 janvier 2024, c’est le grand départ. Une tempête de neige s’abat sur la Belgique et la France et notre début de voyage est déjà perturbé. On ne lâche rien ! C’est motivées, excitées, un peu anxieuses et fatiguées que nous arrivons tard en Laponie finlandaise.
Dès le lendemain c’est parti pour la première épreuve qui se passe assez bien. Nous avons notre « petite communauté » qui nous suit sur les réseaux et nous envoie beaucoup de messages d’encouragement. C’était très motivant.
Les épreuves s’enchainent, c’est intense. Le run and bike du dernier jour est remplacé par une course d’orientation de 20 km qui mettra nos dernières forces à rudes épreuves.
ON L’A FAIT !!!
C’est la tête pleine de fierté et de beaux souvenirs que nous avons repris le chemin de nos vies.
C’était une aventure intense qui avait pour but de montrer que tout est faisable malgré la maladie, il a fallu s’entrainer beaucoup, ne rien lâcher mais c’était réalisable.
II. La Route du Rhum – Destination Guadeloupe
Après Lucie, la soirée continue avec le skipper Pierre-Louis Attwell qui nous présente le film « Une aventure de malade ! »
Comme écrit plus haut, à la suite d’un post paru sur Instagram, Katleen a contacté Pierre-Louis :
Bonjour
Je suis Katleen Franc, présidente de notre ASBL Crohn-RCUH, l’équivalent de l’AFA.
Nous avons entendu parler de votre film et souhaiterions vous proposer d’organiser ensemble une ou deux diffusions en Belgique francophone. Qu’en pensez-vous ?
Nous sommes persuadés que votre détermination et ce que vous avez accompli représentent une bonne dose d’inspiration et de positif que nous souhaiterions partager avec les patients.
N'hésitez pas à revenir vers moi si ce projet vous intéresse.
Cordialement,
Katleen.
Et il a accepté !!
Rapidement, la date du 22 octobre, journée nationale des MICI, a été choisie.
Puis, en collaboration avec le CHU de Liège, et avec le soutien de Takeda, Abbvie et Janssen, l’événement a commencé à prendre forme.
Présentation : Pierre-Louis Attwell et son site « vogueavecuncrohn »
Né à Honfleur en 1996, le jeune Pierre-Louis se passionne très tôt pour la mer en débutant la voile avec sa famille, et se met peu à peu à rêver de participer aux courses mythiques à travers les océans.
Hélas, à l’âge de 16 ans, il découvre qu’il est atteint d’une maladie de Crohn… Mais cette nouvelle ne brise pas ses projets : au contraire, même, car ce qui anime désormais ce jeune homme particulièrement résilient, c’est de prouver que la maladie ne l’empêchera pas de participer à ces célèbres courses que sont « La transat Jacques Vabre » ou « La route du Rhum »…, pour n’en citer que deux.
Dès 2017, Pierre-Louis lance le projet vogueavecuncrohn afin de pouvoir participer à la « Solitaire du Figaro ». Selon son propre aveu, ce projet a été la meilleure initiative qu’il ait jamais prise, pour lui-même parce qu’elle lui a permis de parler ouvertement de sa maladie et du handicap invisible qu’elle implique, mais aussi pour les 250 000 patients atteints de MICI en France et à qui il porte le message : « Même malade, tout est possible ! »
Une magnifique aventure débute alors grâce au soutien des premiers partenaires, notamment des entreprises engagées dans la santé digestive. Pierre-Louis et son projet vogueavecuncrohn deviennent des acteurs de la santé en mettant l’expérience du patient au cœur des échanges. Transformer les épreuves de la vie en opportunités, c’est ainsi que Pierre-Louis aborde les obstacles.
Après une année à sensibiliser le public et le monde de la santé, notre futur skipper voit ses horizons s’élargir en concrétisant les défis que représentent les courses au large,
tout en maintenant sa collaboration avec l’association française des patients MICI (l’AFA), l’industrie, les professionnels de la santé, les institutions…
Les épreuves de voile s’enchaînent alors : en double d’abord pendant 4 ans, puis, en novembre 2022, la traversée de l’Atlantique pour sa première course en solitaire, La Route du Rhum – Destination Guadeloupe, où il se classe 27ième.
Le film
C’est la genèse et le parcours de cette course mythique qui nous est contée dans ce film réalisé. Une telle expédition ne s’improvise pas : il faut un bateau, une organisation de sponsors, une assistance par radio, une préparation dans les moindres détails…
Dans le cas de Pierre-Louis, s’ajoutent des paramètres liés à sa santé : si son gastroentérologue l’a déclaré apte au départ, il faut pouvoir répondre par radio-satellite à tout imprévu médical qui surviendrait, et bien entendu avoir prévu les médicaments nécessaires. L’équipe d’assistance santé se compose de son gastroentérologue, d’un chirurgien et d’un nutritionniste.
Comme toujours dans ce genre d’épreuve qui dure de 2 à 3 semaines, il faut emporter de la nourriture lyophilisée. Petite confidence, l’un des plats préféré de Pierre-Louis est l’aligot lyophilisé avec quelques saucisses, mmh…!
Après ce film captivant et qui force l’admiration, les membres de l’assistance ont pu lui poser quelques questions. Notons que, en tant que patient expert depuis plusieurs années, Pierre-Louis est un excellent ambassadeur des MICI. Il a d’ailleurs eu l’honneur de porter la flamme paralympique à Deauville lors des Jeux de Paris en 2024, en rappelant à tous l’existence de handicaps dits invisibles.
Peut-on faire du sport de haut niveau avec une MICI ?
Vous préparez-vous mentalement avant une telle course
Comment allez-vous aux toilettes lors d’une course en solitaire comme La Route du Rhum ?
Cette dernière question n’a surpris aucun patient tant elle est terre à terre (ou plutôt « mer à mer »). Comme pour les autres questions, Pierre-Louis y a répondu avec bienveillance : le bateau ne contient pas de WC avec chasse et fosse septique, mais son skipper possède un …seau et du papier. Le contenu est directement rejeté à la mer, telle une goutte (naturelle, par définition) dans l’océan.
Pour clôturer les deux présentations dans la salle de projection, le Pr Louis a ensuite remercié Lucie Monin et Pierre-Louis Attwell pour leurs performances respectives et leur attachement à laisser ce message d’espoir aux patients : même malade, sans nécessairement atteindre le haut niveau, il est possible de sortir de son isolement par un dépassement de soi, surtout lorsqu’on s’encourage mutuellement !
Clôture de la soirée
La soirée s’est terminée dans la brasserie qui jouxte la salle de cinéma, belle occasion de se rencontrer autour d’un verre et de discuter ensemble. C’est là également que Lucie Monin a remis à Xavier, président de notre association, une réplique géante du chèque qui résultait du sponsoring récolté pour l’escapade en Laponie : 1657,5 € ! Merci, les MICI Girls !
Merci à Pierre-Louis, et bien sûr merci aux organisateurs, le CHU Liège et notre association, sans oublier le soutien de Takeda, Abbvie et Janssen.