Introduction – Qui je suis ?
Je m’appelle Eléna, j’ai 19 ans.
Je suis une jeune femme comme les autres, enfin… presque.
Depuis l’adolescence, je vis avec une maladie invisible mais omniprésente : la
rectocolite ulcéro-hémorragique, ou RCUH. Un nom compliqué pour un quotidien
encore plus compliqué.
C’est une maladie inflammatoire chronique de l’intestin ou plus spécialement dans mon cas
du côlon et du rectum. Elle provoque des douleurs, des saignements, une fatigue extrême…
Et bien d’autres choses qu’on ne voit pas au premier regard.
C’est un combat constant, à l’intérieur du corps, mais aussi à
l’extérieur, dans le regard des autres.
J’ai longtemps souffert en silence, et malheureusement, encore maintenant.
Parce que ce n’est pas une maladie qu’on ose toujours raconter. Parce qu’elle touche
à l’intime. Parce qu’elle dérange.
Mais aujourd’hui, j’ai décidé d’écrire. Pour moi, pour les autres, pour toutes celles et
ceux qui se sentent seuls dans leur souffrance.
Voici mon histoire. Mon vrai, mon brut, mon chaos, mais aussi ma force.
Chapitre 1 – Avant le diagnostic
Tout a commencé peu après mes 12 ans, vers l’hiver. Février… Je me
souviens, ma saison préférée, de l’air frais, le froid qui tombait dès le matin. Moi aussi je
tombais un peu. Pas au sens figuré. Je perdais du poids, beaucoup. Trop.
Et surtout, il y avait ces diarrhées étranges, incessantes. Ce mal de ventre qui revenait
chaque jour. Cette fatigue qui me clouait au lit. Et ce corps qui me trahissait,
lentement, silencieusement.
On m’a dit que ce n’était « rien ». Une gastro. Un virus. Peut-être une bactérie dans l’intestin.
On m’a prescrit des médicaments (qui ne servaient pas à grand-chose), fait quelques analyses…
mais personne, à ce moment-là, n’a jamais pensé à m’envoyer chez un gastro-entérologue.
Ma mère en avait marre, ses efforts à vouloir trouver quelque chose pour me faire
me sentir mieux ne servaient à rien, car on ne l’écoutait pas…
Je n’étais qu’une enfant, fatiguée, affaiblie, qui commençait seulement sa vie… Et invisible,
apparemment.
Les mois ont passé. Et moi, je m’éteignais à petit feu. J’avais peur de mourir…
Je ne pouvais plus tenir debout. Littéralement, je me voyais partir.
Sans force et à deux doigts d’abandonner.
Les diarrhées étaient devenues insupportables : 10 à 20 fois par jour, avec du sang
rouge, vif. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait et personne autour de moi ne
semblait comprendre non plus.
Puis est venu ce jour de Mai. Ce jour où mon corps a crié si fort qu’on a fini par
m’écouter.
On m’a enfin envoyé faire une coloscopie, un mot qui me faisait peur mais qui allait,
pour la première fois, donner un nom à mon mal.
C’est là que je l’ai rencontré : le docteur Lenoir, mon premier gastro-entérologue, celui
qui n’a rien lâché pour trouver un traitement qui m’aiderait à me sentir mieux… Je l’ai toujours
appelé dans un coin de ma tête : « Mon sauveur ».
C’est lui qui m’a regardée avec sérieux. Lui qui m’a dit les mots que personne n’avait
encore osé prononcer :
_ « Eléna, tu as une rectocolite ulcéro-hémorragique. »
C’était le 4 Mai 2018.
Je n’ai pas tout compris ce jour-là, mais j’ai su une chose :
Ma vie venait de changer.
Chapitre 2 – Le diagnostic
Quand le mot est tombé, il a laissé un vide dans l’air.
Qu’est-ce que c’est, comment le guérir, comment c’est arrivé ?
Des questions auxquelles il était difficile de répondre.
Rectocolite ulcéro-hémorragique.
Je ne connaissais pas ce nom. Il sonnait scientifique, compliqué… et surtout,
effrayant.
Mais ce qui m’a le plus marquée, ce n’est pas le nom, c’est ce qu’il portait
avec lui :
« incurable »
Un mot lourd pour une fillette de 12 ans.
Un mot qu’on entend dans les films, pas dans une salle d’hôpital en regardant un
médecin vous expliquer que votre vie ne sera plus jamais simple.
Il n’y avait pas de remède, pas de promesse de guérison. Juste des traitements, des
suivis, et un combat qui commençait à peine.
Autour de moi, ma famille ne disait pas grand-chose, à part d’être désolée.
Mes parents étaient là, présents malgré la peur, malgré la difficulté.
Même quand les mots les dépassaient, ils restaient.
Ils faisaient tout pour me soutenir, même si je sentais parfois que c’était dur pour eux
aussi, qu’ils ne savaient pas toujours quoi faire.
Ma sœur aussi était là, discrète, un peu en retrait peut-être, mais toujours là.
Et dans cette période où tout semblait s’effondrer, leur présence, silencieuse ou
maladroite, était essentielle.
Mais la vérité, c’est que moi aussi, j’étais terrifiée.
J’essayais de comprendre ce que signifiait « maladie chronique ».
Je lisais des mots que je ne voulais pas comprendre.
Et surtout, je découvrais ce que signifiait vivre avec la peur constante des rechutes.
Parce qu’elles ne tarderaient pas.
Et quand elles sont venues, elles ont tout emporté.
Celles où je n’avais plus la force de tenir debout. Où la douleur me déchirait de
l’intérieur. Où mon corps devenait étranger, incontrôlable.
Du sang, de la fatigue, du silence, de l’angoisse et de la douleur.
Je me réveillais avec la peur. Je me couchais avec elle aussi.
Et au fond de moi, il y avait cette question que je n’osais pas dire à voix haute :
« Est-ce que je vais mourir ? »
Mais il fallait continuer.
Aller à l’école, faire semblant d’être normale, écouter les cours, supporter les regards,
cacher les douleurs.
L’école, c’était peut-être le plus difficile. Un monde parallèle où rien ne ralentit, où
personne ne voit que tu te bats chaque jour pour juste exister.
Et pourtant… malgré la peur, malgré la douleur, malgré tout…
Il y avait quelque chose qui ne s’est jamais éteint en moi.
Un petit feu. Une lumière. Un instinct.
L’espoir.
Je me disais qu’il y aurait des médecins pour m’aider.
Des traitements. Des solutions.
Je voulais croire, profondément, qu’un jour, même sans guérison, je pourrai vivre.
Et dans mes moments les plus sombres, je gardais cette pensée comme un fil auquel
me raccrocher :
« Quelqu’un va me sauver. Et si ce n’est pas quelqu’un… alors ce sera moi. »
Chapitre 3 – Le poids des traitements
La maladie a bouleversé mon corps mais ce sont les traitements qui ont redessiné
toute ma vie.
Ils m’ont apporté un espoir, mais aussi des douleurs, des effets secondaires, des
renoncements.
Ils ont changé mon rythme, mon apparence, mes habitudes, mes relations.
Et ils m’ont surtout fait comprendre que dans cette guerre silencieuse, je n’étais pas
seulement malade – j’étais aussi une combattante.
Un carnet comme mémoire
Quand tout a commencé, on m’a donné des boîtes de médicaments, des prescriptions,
des instructions…
Mais jamais personne ne m’a expliqué ce que ça allait signifier au quotidien.
Ma mère a décidé de tout noter elle-même.
Un carnet qui a fait plaisir à beaucoup de médecins…
Page après page, ma mère a précisé mes traitements, mes doses, mes rechutes.
C’est devenu mon cahier de guerre.
Pas un simple suivi médical, mais la preuve que j’avançais malgré tout.
Le Médrol….,
si seulement je n’avais pas connu ce médicament… Cette drogue
qui m’a rendue dépendante pendant un certain temps.
Il m’a bouleversée…
Mon visage a gonflé rapidement, au point de ne plus me reconnaître.
Je me regardais dans le miroir avec honte, comme si ce reflet n’était plus le mien.
Et pourtant, je continuais à avaler ce comprimé chaque matin.
Parce que c’était lui où l’hôpital.
Lui ou l’épuisement.
Lui ou les saignements.
Puis, il y a eu Pentasa, Imuran, Remicade, Humira…
Des noms devenus familiers, mais chargés d’effets secondaires.
J’étais jeune, je n’avais pas encore fini mes secondaires, et déjà, ma vie était
chargée d’innombrables médicaments et autres traitements…
Ils s’enchaînaient, ne marchaient pas, les résultats incertains,
et moi, je m’accrochais à chaque changement comme à une bouée.
Un corps en terrain de guerre
A force, mon corps est devenu un champ de bataille.
Les médicaments n’attaquaient pas que la maladie : ils m’attaquaient moi aussi.
J’ai eu une pancréatite liée à un traitement.
Une douleur insupportable.
Hospitalisation, peur, régime, examens à répétition.
Je pensais que c’était fini – mais non, ce n’était qu’un obstacle de plus.
Il y a aussi eu les érythèmes noueux.
Des nodules rouges, très douloureux, qui apparaissaient sur mes jambes.
Certaines fois, je ne pouvais même plus me lever du lit.
Chaque mouvement était une souffrance. Je devais même me doucher assise…
On ne parle pas assez de ces douleurs-là.
Celles qu’on n’attend pas.
Celles que les médecins minimisent parfois.
Mais moi je les ressentais. Vives. Présentes. Inoubliables.
L’hôpital : entre douleur et tendresse
Je dois le dire : sans les infirmières de pédiatrie, je ne sais pas si j’aurais tenu.
Elles ont été des anges, dans un monde souvent froid et mécanique.
Elles ne me voyaient pas comme « la malade de la chambre 4 », mais comme Eléna.
Quand je pleurais, elles me prenaient la main.
Quand j’étais épuisée, elles me souriaient. Je voyais même leur inquiétude quand c’était
devenu insoutenable.
Elles me parlaient doucement, prenaient le temps, m’expliquaient ce qu’on allait me
faire.
Parfois, une blague. Parfois, un mot d’encouragement.
Souvent, juste une présence. Mais cette présence, c’était la seule chose que j’attendais,
que j’espérais.
C’est grâce à elles que je suis restée debout psychologiquement.
Elles m’ont rendu ma dignité, dans un lieu où je me sentais si vulnérable.
Et même quand tout faisait mal, même quand mon corps me trahissait, elles étaient là
pour me rappeler que j’étais plus forte que je ne le croyais.
Ces paroles :
_ « Tu es courageuse. »
L’école : mon autre combat
Le combat ne s’arrêtait pas à l’hôpital.
Il continuait à l’école, là où la normalité des autres me sautait à la figure.
J’avais besoin d’aller aux toilettes très souvent.
Et parfois, en urgence absolue.
Mais à l’école, les toilettes étaient fermées pendant les cours.
Les élèves n’avaient pas le droit d’y aller sans autorisation.
Alors, il a fallu que je me batte. Encore.
Que je justifie. Encore.
Que je prouve que je n’étais pas « une fille qui invente », mais une malade qui lutte.
J’ai demandé les clés des toilettes, à ce qu’on me les laisse en permanence.
Et même là, certains professeurs me regardaient avec suspicion.
« Encore toi ? », « Tu y vas souvent, non ? »…
Mais je ne pouvais pas leur expliquer en détail ce que vit mon intestin à chaque
minute.
Je ne pouvais pas leur dire que chaque seconde d’attente est une panique.
Ce climat m’a encore plus brisée.
Je me suis sentie à part, différente, honteuse de devoir me justifier à chaque instant.
J’avais parfois envie de disparaître.
Ou de redevenir une fille « normale », qui pouvait suivre un cours sans surveiller l’heure,
le plan de la salle, la distance avec les toilettes.
La peur qui m’a enfermée
Petit à petit, une autre chose s’est installée : la peur de sortir.
Quand on vit avec une maladie intestinale, chaque déplacement devient un calcul.
Y a-t-il des toilettes là où je vais ?
Sont-elles ouvertes ? Sont-elles propres ?
Et si une crise survient ?
Et si je ne peux pas me retenir ?
Ce stress-là, je le ressens chaque jour.
Même pour un trajet simple. Même pour aller promener.
Même pour aller chercher du pain.
Alors, pour éviter le stress (qui joue sur mes intestins), j’ai arrêté.
J’ai arrêté de sortir.
J’ai arrêté de bouger.
Je suis restée chez moi.
Je me suis enfermée par peur, pas par choix.
Et plus je restais enfermée, plus je me sentais seule.
Moins je parlais.
Moins je vivais.
Aujourd’hui : l’espoir à petite dose
Aujourd’hui, mon traitement principal s’appelle Stelara.
C’est une injection sous-cutanée que je fais toutes les quatre semaines.
Je le fais moi-même, en seringue.
Ce geste est devenu familier.
Il fait partie de mon moi, comme un rendez-vous avec ma maladie.
Stelara ne fait pas de miracle, mais il stabilise.
Et dans ma vie, la stabilité, c’est déjà un immense soulagement.
Je ne vis plus dans l’urgence comme avant. Ou ça dépend des jours.
Mais je reste hyper vigilante, parce que je sais qu’une rechute peut revenir à tout
moment.
Je vis avec cette incertitude.
Avec ce poids.
Mais aussi avec une force que je ne soupçonnais pas.
Le regard des autres
Le plus dur, c’est que ça ne se voit pas.
Je ne porte pas de plâtre.
Je ne boite pas.
Je n’ai pas de cicatrice visible.
Mais à l’intérieur, je suis marquée à vie.
On me dit souvent :
« Mais tu as l’air en forme ! »
Et je souris.
Parce que si je dis ce que je ressens vraiment, ils ne comprendraient pas.
Je suis épuisée, mais je souris.
Je suis anxieuse, mais je fais semblant.
Je suis malade, et je dois prouver que je le suis.
La maladie m’a appris à me taire.
Mais aujourd’hui, j’écris pour parler.
Parce que ce silence, je ne le veux plus.
Vivre malgré tout
Ce chapitre n’est qu’une partie de l’histoire.
Mais c’est l’un des plus lourds.
Parce que les traitements ne guérissent pas – ils accompagnent.
Ils ne réparent pas – ils soulagent la plupart du temps.
Et parfois, ils détruisent un peu plus.
Mais malgré tout, je suis là.
Debout. Présente. Vivante.
Et si je peux raconter mon histoire aujourd’hui, c’est parce que je n’ai jamais cessé de
me battre.
Je la dois à ma force.
Je la dois aussi aux infirmières qui ont été ma lumière dans l’ombre. Aux médecins.
A ma famille, présente même dans le silence.
A chaque personne qui m’a tendu la main sans juger. Et surtout… Je me la dois à moi.
Chapitre 4 – Mon corps, mon mental, mon retour à moi
Parfois, je me dis que la maladie n’a pas seulement habité mon ventre.
Ella a pénétré chaque centimètre de mon corps, chaque recoin de mon esprit.
Elle s’est installée dans mes muscles, dans mon dos, dans mes articulations…
Et puis, elle a trouvé refuge dans ma tête.
C’est là qu’elle a tout embrouillé.
Le temps, les repères, le sens de ma vie.
Quand on parle de maladie chronique, on oublie souvent de dire que ce n’est pas juste
une douleur physique.
C’est un bouleversement intérieur, permanent, invisible parfois, mais terriblement réel.
Et c’est surtout ce qui s’infiltre quand on ferme la porte de l’hôpital et qu’on rentre
chez soi.
Un corps qui crie en silence
Je me réveille souvent avec des douleurs dans tout le corps.
C’est comme si chaque muscle était contracté.
Comme si mon dos portait un poids de pierres, même allongée.
Mes genoux me brûlent, mes hanches sont raides, mes épaules lourdes.
Parfois, mes jambes me lâchent. Me disent « merde ».
Sans prévenir.
Comme si elles n’avaient plus l’énergie pour me soutenir.
Je ne suis pas vieille. J’ai 19 ans.
Et pourtant, certains matins, je marche comme si j’en avais 90.
Je dois me lever lentement, étirer mon dos, masser mes jambes.
Chaque geste du quotidien devient une épreuve.
Il ne s’agit pas seulement de douleurs passagères.
C’est une fatigue physique chronique, sourde, pesante.
Elle ne se voit pas. Elle ne s’explique pas toujours.
Mais elle est là, tout le temps.
Elle vit dans ma peau, dans mes os.
Et cette fatigue, elle finit par s’imprimer dans la tête.
Une solitude qu’on ne peut pas dire
Ce que la maladie m’a volé de plus précieux, ce n’est pas mon énergie –
C’est ma place dans le monde.
Je me suis peu à peu retirée des autres.
Je ne sortais plus.
Je n’acceptais plus les invitations.
Je refusais les appels, les sorties, même les messages.
Pas parce que je ne voulais pas être aimée.
Mais parce que je n’avais plus la force de prétendre.
Il y a une solitude très particulière quand on est jeune et malade.
Les gens veulent comprendre, mais ils ne peuvent pas.
Ils t’aiment, mais ils ne vivent pas ce que tu vis.
Et au bout d’un moment, on arrête d’expliquer. Jusqu’au moment où ça pète…
Je suis devenue silencieuse.
Invisible dans ma chambre.
Fermée à tout.
Et très souvent, en colère contre moi-même.
L’angoisse : un poison lent
J’ai commencé à ressentir de l’anxiété très jeune.
Mais ce n’était pas de la simple nervosité.
C’était une peur qui collait à ma peau, tout le temps.
Peur de sortir, peur de ne pas trouver de toilettes, peur d’avoir une crise, peur de gêner,
peur qu’on me juge, peur d’être vue comme « la fille malade ».
Et plus je ressentais cette peur, plus je m’isolais.
C’est devenu un cercle vicieux.
J’ai développé des comportements d’hypervigilance :
vérifier les toilettes dans chaque lieu.
Prévoir des tenues « au cas où ».
Eviter les transports en commun, les réunions, les files d’attente.
Toujours organiser ma vie autour de « et si une crise arrive ? ».
Cette angoisse, je ne l’ai jamais choisie.
Mais elle a fini par devenir une seconde peau.
Invisible, mais omniprésente.
Ces moments où tout s’effondre
Je ne compte plus les soirs, les après-midi où je me suis mise à pleurer, sans raison
apparente.
Juste parce que c’était trop.
Trop de douleurs.
Trop de solitude.
Trop d’efforts à fournir, chaque jour, pour faire semblant que tout va bien.
Certaines fois, je pensais que je ne tiendrais pas.
Je me disais que ça allait être ma vie entière :
surveiller, attendre, souffrir, espérer, recommencer.
Il m’est arrivé d’avoir des crises d’angoisse, ces crises où les mains tremblent et rien
ne semble pouvoir arrêter.
Mon cœur s’accélérait, ma tête tournait.
Je restais figée dans le noir, persuadée que j’allais exploser de l’intérieur.
Et personne ne le voyait. Personne ne le verrait jamais.
Revenir à soi, doucement
Mais un jour, j’ai compris que si je voulais survivre mentalement, je devais commencer
par me retrouver.
Pas comme avant.
Pas comme la petite fille d’avant la maladie.
Mais comme une nouvelle version de moi, plus forte, plus lucide, plus entière.
J’ai commencé à réapprendre mon corps.
A l’écouter, au lieu de le détester.
A ralentir.
A dire non.
A poser mes limites.
J’ai repris doucement des activités qui me faisaient du bien.
Lire, écrire, respirer…
Sans pression. Sans but.
Je me suis autorisée à ne plus être productive.
A juste exister.
Et c’est là que j’ai senti quelque chose revenir :
MOI.
Parler, c’est guérir un peu
Un jour, j’ai osé parler.
A voix basse, au début.
Puis, plus fort.
A une amie, à une psy, à une infirmière.
A moi-même aussi.
Je ne voulais plus rester prisonnière de mon silence.
Je voulais donner des mots à ce que je vis.
Et c’est ce que je fais aujourd’hui, ici, en écrivant cette autobiographie.
C’est peut-être ça, la guérison.
Pas celle du corps – mais celle de l’âme qui se libère.
Je ne vis pas dans l’illusion.
Je sais que la maladie est là, qu’elle reviendra par vagues.
Je sais que mon corps restera fragile.
Mais j’ai appris une chose fondamentale :
on peut avoir mal et rêver en même temps.
Je rêve d’un futur où je pourrai voyager.
Où je pourrai travailler dans un domaine qui me passionne.
Où je pourrai peut-être aimer, sans honte, sans peur.
Je rêve d’un chez moi, de moments simples, d’une paix intérieure.
Et ces rêves me tiennent debout.
Je ne suis pas guérie, mais je suis vivante.
Et surtout : je suis en chemin.
Une renaissance lente mais réelle
Ce chapitre n’est pas celui de la souffrance seule.
C’est celui de la reconstruction, lente, douloureuse, mais possible.
J’ai appris à vivre avec mes douleurs chroniques.
Avec ce que je ne peux pas manger et ce que je dois éviter.
A reconnaître mes failles.
A accueillir mes peurs.
Et à me traiter avec tendresse, moi aussi.
Je ne veux plus cacher ce que je vis.
Je veux l’assumer, le raconter, l’offrir – pour celles et ceux qui vivent la même chose
en silence.
La maladie m’a transformée, oui.
Mais aujourd’hui, je décide de faire de cette transformation une force.
Et d’en faire un récit.
Car tant que je peux écrire, tant que je peux ressentir, tant que je peux espérer,
je suis plus qu’une maladie :
Je suis Eléna.
Chapitre 5 – Aimer, bouger,…
Je n’ai jamais été amoureuse.
Je ne sais pas ce que ça fait d’attendre un message avec le cœur serré, de croiser un
regard et de sentir le monde s’arrêter.
Je ne sais pas ce que ça fait de se sentir belle pour quelqu’un, juste parce qu’on existe
à ses yeux.
Et pourtant, comme tout le monde, j’ai rêvé d’amour.
Mais chez moi, ces rêves ont souvent été étouffés,
par la maladie, par les traitements, par le miroir.
Quand on grandit avec un corps qui trahit, on apprend à se méfier de lui.
Je me suis souvent sentie « trop » pour être aimée : trop malade, trop absente, trop
fatiguée, trop fragile.
Je me suis aussi sentie « pas assez » : pas assez normale, pas assez désirable, pas
assez comme les autres filles de mon âge.
J’ai appris à détourner le regard quand on me regardait trop longtemps.
J’ai appris à dire « non » avant qu’on puisse me dire « non ».
Comme si je voulais éviter d’être rejetée en prenant les devants.
L’amour, c’est s’exposer.
Et s’exposer quand on a honte de son corps, de ses douleurs, de ses limites, c’est
terrifiant.
J’ai honte parfois. Souvent. Trop.
De devoir dire : « Attends, il faut que je passe aux toilettes. »
Ou : « Je suis trop fatiguée ce soir, je ne peux pas venir. »
J’ai honte de ma peau marquée par les traitements, des poches sous les yeux, des
médicaments qui me changent le visage.
Et je me demande : qui pourrait tomber amoureux de ça ? Qui pourrait aimer une vie
aussi incertaine ?
Mais une part de moi garde l’espoir.
L’espoir qu’un jour, quelqu’un m’aimera justement pour tout ça.
Pas malgré la maladie, mais avec elle.
Quelqu’un qui saura poser ses mains doucement sur mes cicatrices, sans les éviter.
Quelqu’un qui rira avec moi quand je suis au plus bas.
Quelqu’un qui restera, même quand le quotidien sera compliqué.
En attendant ce quelqu’un, j’apprends la tendresse autrement.
Dans le regard des amis.
Dans le soutien de ma famille.
Ces gestes-là ne sont pas de l’amour romantique, mais ils en portent la chaleur.
Et peut-être que c’est par là que tout commence : par le fait d’être vue, vraiment.
D’être regardée non comme un poids, mais comme une personne entière.
Alors, aimer un jour, peut-être.
Mais en attendant, je n’ai pas renoncé.
La pétanque, ma respiration
Et pendant que j’apprends à croire encore à l’amour, il y a un endroit où je me sens
vivante, forte, capable : le terrain de pétanque.
Ça peut sembler banal.
Mais pour moi, la pétanque, c’est un souffle.
Un moment où la maladie ne parle plus à ma place.
Un endroit où ce qui compte, ce n’est pas mon état de santé, mais mon regard, mon tir,
ma concentration.
Quand je joue, tout devient plus clair.
Je me concentre.
Je regarde les trajectoires, les rebonds, les forces.
Je n’ai pas le temps de penser à mes douleurs.
Le terrain me réclame entière.
Et dans ces silences, dans ces gestes maîtrisés, je retrouve confiance en moi.
Je redeviens la fille qui peut viser, gagner et se battre.
Sur ce terrain, je ne suis pas jugée.
Je suis vue pour ce que je fais, pas pour ce que je vis.
Et ça, c’est rare.
Je me sens respectée.
Je suis la même que les autres.
Parfois moins en forme, oui. Mais présente. Attentive. Sérieuse.
Et cette reconnaissance-là, même silencieuse, me fait un bien fou.
Un remède sans ordonnance
Il y a des jours où la maladie me cloue.
Où mes articulations me brûlent.
Où mes jambes sont trop faibles pour tenir debout longtemps.
Mais quand je peux aller jouer, même pour un quart d’heure, tout change.
Ce n’est pas magique. Je ne guéris pas.
Mais je respire.
Je bouge.
Je sors de chez moi.
Et je vis.
Et dans une existence marquée par les interdits, les peurs, les limites… ces petits
moments sont de vraies bouffées d’air.
L’amour viendra, je joue déjà
Aimer un jour, peut-être.
Mais je ne suis plus dans l’attente passive.
Je vis.
Je joue.
Je souris.
Je me construis, doucement.
Et peut-être que sur ce chemin, l’amour viendra sans bruit, sans éclat, mais avec
tendresse.
Peut-être qu’il me trouvera un jour sur un terrain, une boule à la main, le front plissé, le
cœur apaisé.
En attendant, je fais de chaque lancer un pas vers moi-même.
Vers la vie que je veux.
Pas parfaite, mais pleine de petites victoires.
Je suis prête à aimer – moi d’abord.
Chapitre 6 – Le courage silencieux
Il y a des combats qu’on ne voit pas.
Il y a des héros qui n’ont pas de cape, pas de scène, pas de micro.
Il y a des douleurs qu’on n’exprime pas, parce qu’on a déjà trop mal à l’intérieur.
On parle du courage comme d’une grande chose spectaculaire.
Mais le courage, le vrai, celui que je connais, est discret, épuisant, invisible.
Il n’a pas de gloire. Il a juste besoin de survivre au jour suivant.
Je n’ai pas escaladé une montagne.
Je n’ai pas couru un marathon.
Mais j’ai affronté des douleurs que personne ne voyait, des réveils tremblants, des
jours où ouvrir les yeux était déjà une victoire.
J’ai pris des traitements qui me brûlaient l’intérieur.
Des cachets qui m’explosaient tout le corps et qui me le changeaient, ruinaient mon sommeil…
Mais j’ai continué à sourire, parfois. J’ai surtout continué à vivre.
Quand les douleurs me broyaient les jambes, les genoux, le dos, j’ai serré les dents.
Quand je pleurais en silence la nuit, pour ne pas inquiéter ma famille, j’ai serré fort
mon oreiller et je me suis promis de tenir encore un jour.
C’est ça, mon courage.
Je ne suis pas seule.
Il y a des milliers de jeunes, d’adultes, d’enfants, qui vivent ça.
Ils ne le crient pas. Ils le vivent.
Je pense à ceux qui ont mal du matin au soir, mais qui se lèvent quand même.
A ceux qui ont peur, mais qui vont quand même à leurs examens médicaux.
A ceux qui ont des poches, des sondes, des cicatrices, mais qui osent encore rire.
Je pense à nous tous, qui vivons avec des maladies chroniques.
Qu’on voit comme « habitués » à la douleur, mais dont chaque jour est un nouveau
combat.
Je pense à ceux qui vont à l’école en ayant peur d’avoir une crise, à ceux qui bossent
avec une perfusion dans le bras, à ceux qui sortent leur boîte de médicaments comme
d’autres sortent leur téléphone.
Ce courage-là mérite qu’on en parle.
Le courage des proches
Il y a aussi un autre courage, plus silencieux encore.
Celui de ceux qui nous entourent.
Ils n’ont pas nos douleurs, mais ils vivent avec notre souffrance.
Ils voient nos visages pâles, nos absences, nos larmes.
Et ils restent.
Parfois maladroits. Parfois fatigués. Mais présents.
Mes parents ont été et sont là.
Ma sœur aussi.
Et même si on n’en parle pas toujours, même si c’est dur pour eux de comprendre, ils me
portent.
Et puis il y a les infirmiers, les soignants, les pédiatres, les auxiliaires…
Ceux qui nous mettent un pansement avec douceur, qui nous parlent doucement
pendant qu’on tremble, qui nous font rire entre deux prises de sang.
Ces gens-là, ce sont des piliers.
Pas parce qu’ils nous guérissent, mais parce qu’ils nous reconnaissent.
Parce qu’ils voient la personne derrière la maladie.
Le courage d’être soi malgré tout
Être malade, ce n’est pas juste être fatiguée.
C’est devoir prouver qu’on a mal.
C’est devoir se battre pour des droits simples…
C’est devoir justifier ses absences.
C’est avoir peur d’être un fardeau.
C’est ressentir la honte, alors qu’on n’a rien fait de mal.
Mais malgré tout, je reste moi.
Je joue à la pétanque.
Je ris avec mes proches.
J’écris.
Je rêve.
Et ce mélange d’ombres et de lumière, c’est ça, le vrai courage.
Espérer, quand tout semble instable, c’est aussi une forme de force.
Croire que les rechutes finiront par passer.
Que les traitements finiront par marcher.
Que la vie reprendra, même autrement.
C’est un effort quotidien.
Je veux croire qu’un jour, je n’aurai plus à expliquer, à justifier.
Je veux croire que je pourrai vivre librement, aimer sans peur, bouger sans stress,
dormir sans douleur.
Et en attendant ce jour, je tiens.
Ce chapitre, je l’écris pour moi.
Mais aussi pour tous les autres qu’on n’écoute pas.
Ceux qui pleurent dans le silence des chambres d’hôpital.
Ceux qui souffrent sans se plaindre.
Ceux qui vivent avec des traitements lourds, des effets secondaires, des cicatrices
invisibles.
Vous êtes courageux. Même si personne ne vous le dit.
Même si vous doutez parfois.
Même si vous vous sentez faibles, perdus, trop fatigués.
Vous êtes forts.
On est forts.
Chapitre 7 – A Toi
A toi.
Toi qui lis ces mots les yeux fatigués, l’estomac noué par les douleurs, le cœur serré
par l’angoisse.
Toi qui vis avec une maladie chronique, une maladie invisible. Une maladie qui,
parfois, t’empêche de respirer librement.
Je te parle avec tout ce que j’ai de vrai.
Parce que moi aussi, je vis ça.
Parce que moi aussi, j’ai connu ces nuits sans fin, ces jours où le simple fait de me
lever semblait impossible.
Moi aussi, j’ai pleuré en silence, et souri quand il fallait rassurer les autres.
Je te parle comme une sœur de douleur.
Pas pour te dire que ça va aller – parce que parfois, non, ça n’ira pas tout de suite.
Mais pour te dire que tu n’es pas seul(e).
Je sais ce que c’est que de surveiller son corps sans cesse.
De ne pas pouvoir sortir sans repérer les toilettes à l’avance.
De dire « non » à des sorties, non pas parce que tu n’en as pas envie, mais parce que ton
ventre, ton énergie et ton esprit ne suivent pas.
Je sais ce que c’est de voir son corps changer à cause des traitements.
De te sentir étranger(ère) à ton propre reflet.
De ne pas oser t’exposer, ni demander de l’aide.
Je sais ce que c’est de t’inquiéter pour ton avenir, de douter de ton présent, de te sentir
en décalage avec ceux de ton âge.
Mais je sais aussi…
Que malgré tout ça, tu tiens debout.
Parfois courbé(e), parfois en colère, parfois en larmes… Mais toujours debout.
Tu n’as pas à être fort(e) tous les jours.
Tu n’as pas à toujours positiver.
Tu n’as pas à cacher tes douleurs pour ne pas déranger.
Tu peux avoir peur.
Tu peux être fatigué(e).
Tu peux avoir envie d’abandonner – ça ne fait pas de toi quelqu’un de faible.
Tu es en train de traverser quelque chose que beaucoup de personnes ne comprennent pas.
Et pourtant, tu continues.
Rien que pour ça, tu mérites toute la tendresse du monde.
Ce que les autres font en semaine, tu mets parfois un mois à l’accomplir.
Et alors ?
Ce n’est pas une course.
Ta vie n’est pas moins belle parce qu’elle est plus lente.
Elle est juste différente.
Et à chaque petite victoire que tu gagnes, elle vaut plus que n’importe quelle médaille.
Tu t’habilles aujourd’hui ? Bravo.
Tu as supporté ton traitement sans pleurer ? Bravo.
Tu as osé parler à quelqu’un de ta fatigue ? Bravo.
Chaque geste que tu poses est un pas de géant sur ton propre chemin.
Tu n’es pas qu’une maladie, tu es une personne entière.
Avec des rêves, une sensibilité, une histoire unique.
Avec des passions, des colères, des rires, des silences.
Tu es bien plus que des examens, des diagnostics, des traitements.
Tu es bien plus que ce que ton dossier médical peut contenir.
Alors, même si certains te réduisent à ce que tu as…
Continue à être qui tu es.
Continue à créer, à aimer, à jouer, à écrire…
Parfois, tu vas craquer.
Tu vas hurler de l’intérieur : « Pourquoi moi ? »
Tu vas en avoir marre des perfusions, marre des restrictions, marre des douleurs.
Et c’est normal.
Tu n’es pas une machine.
Tu as le droit de t’arrêter, de t’écouter, de dire stop.
Le courage, ce n’est pas d’aller toujours plus loin,
c’est de savoir quand il est temps de se reposer.
Un jour après l’autre
Il y aura des jours sombres.
Mais il y aura aussi des jours clairs.
Des jours où tu mangeras sans douleurs.
Des jours où tu marcheras sans y penser.
Des jours où tu riras jusqu’à en pleurer.
Ces jours-là existent.
Parfois, ils tardent mais ils reviennent.
En attendant, prends la main de ceux qui t’aiment.
Demande de l’aide. Ose parler.
Et n’oublie jamais : « Tu mérites d’aller bien. Tu mérites qu’on prenne soin de toi.
Et tu mérites surtout de t’aimer, même fragile. »
Et si un jour tu te sens seul(e),
relis ce chapitre.
Imagine-moi, quelque part, en train de penser à toi.
Moi, Eléna.
Je vis avec une RCUH depuis mes 12 ans.
Je connais les traitements lourds, la douleur, la solitude.
Mais je connais aussi la force que ça réveille.
Et je te promets une chose :
même dans l’ombre, tu n’es pas oublié(e).
Nous sommes une armée silencieuse, et on tient ensemble.
Ensemble, toujours
A toi qui vis ça aussi, je t’envoie mon respect, mon amour, ma solidarité.
Je t’envoie ma lumière, même petite, pour que tu ne sois pas dans le noir.
Et je t’écris ces mots simples, mais vrais :
tu n’es pas seul(e).
Tu es courageux(se).
Et tu vas t’en sortir à ta façon.
Un jour à la fois.
Un souffle à la fois.
Mais toujours debout.
Avec toi,
Eléna.