Voyager avec une MICI
Texte d’Audrey Gonzalès
Etudiante au moment de mes voyages et désormais ergothérapeute de 24 ans, je plaide coupable comme multirécidiviste auprès des médecins avec trois pathologies chroniques à mon actif (RCUH, Verneuil, Spondylarthrite Ankylosante). Je suis malade depuis mes 12 ans et la passion du voyage ne m’a jamais quittée. A titre d’exemples, j’ai eu la chance de visiter l’Irlande, le Canada, l’Islande ainsi que des CHU en tous genres !
Lors de chaque voyage, l’organisation et la persévérance ont été de mises pour pouvoir, au final, partir en toute quiétude.
Voici quelques conseils pour bien préparer son voyage :
Choisir sa destination
L’appartenance à un groupe induit une certaine solidarité entre ses membres, un esprit de corps, qu’il s’agisse d’une équipe de foot, d’un club qui promeut la culture, ou d’une asbl qui défend des malades. Chacun, à son niveau, joue inconsciemment un rôle, ne serait-ce que par sa présence sur une liste.
Contacter la compagnie aérienne, pourquoi ?
Au-delà des possibilités de choisir un siège situé à proximité des WC, certaines compagnies permettent des aménagements (ex : siège avec davantage de place). De plus, il est très important de prendre connaissance des conditions relatives au transport de médicaments à bord. Mon médicament peut-il être accepté dans le frigo de l’avion ? Dois-je prévoir un module de transport ?
Acheter ses billets et s’organiser
Dans la mission du choix du billet, notre choix a tendance à s’orienter sur le prix qui peut aller du simple au double. Attention cependant à prendre en compte le temps de trajet et à favoriser le circuit le plus court si votre état de santé le nécessite.
Lors du choix des bagages, il faut savoir qu’un sac de type glacière de transport de médicament est considéré par les compagnies aériennes comme un bagage à main.
Au-delà de la partie accessible de l’achat du billet, la finalisation comprend une question pratique non négligeable : quelle assurance prendre ? Il faut savoir que la majorité des assurances exigent que le patient soit en rémission depuis 6 mois ou plus afin de fonctionner. Un courrier de votre gastro-entérologue attestant votre rémission depuis un délai suffisant permettra d’obtenir une assurance plus complète.
D’un point de vue médical, que dois-je prévoir ?
Avant tout départ pour l’étranger, il est recommandé de revoir en premier lieu votre médecin traitant. Par la suite, votre gastro-entérologue vous guidera dans la pratique propre à votre MICI et pourra, dans la mesure du possible, effectuer une prise de contact avec un confrère à l’étranger. Dans le cas de pathologies associées, il est vivement conseillé de rencontrer chacun des spécialistes avant le départ.
Dans certains pays, un plan de vaccination peut être nécessaire. Il est important de prendre en compte le délai des vaccinations qui peut prendre parfois plusieurs mois.
Mes médicaments et mon traitement
Lorsque vous prenez rendez-vous chez vos différents spécialistes, il est important de préparer l’ensemble de vos questions mais également la liste des médicaments nécessaires à votre voyage. Votre médecin pourra alors vous conseiller sur le suivi à adopter pendant votre voyage. En ce qui concerne les médicaments, deux éléments sont à prendre en compte :
- Commande à l’avance : dans le cas des seringues ou stylos, il peut être nécessaire d’effectuer la commande plusieurs semaines à l’avance si vous partez pour une longue durée.
- Conditions de transport spécifiques : alors que pour certains médicaments une ordonnance suffit, certains produits nécessitent un transport en glacière.
Comment expliquer ma MICI dans une autre langue ?
Vous pouvez retrouver sur ce site un lexique français-anglais pour vous aider.
Se préparer personnellement
La règle d’or ? L’organisation ! Se fixer un planning avec des dates limites dès la réservation du billet permet d’aborder plus sereinement le départ (administratif, médecins, vaccinations, …).
Le stress ? Laissez-le aux autres ! Un voyage bien organisé pourrait bien devenir une de vos plus belles expériences.
Pour vous rassurer, n’hésitez pas, avec votre gastro-entérologue, à rechercher un confrère sur place afin de disposer d’un relais en cas de problème. Il en va de même pour rechercher l’adresse et le contact d’un centre de soins dans votre zone de voyage.
Retrouvez également sur ce site, les coordonnées des associations de patients à l’étranger. Ils pourront également vous aider si nécessaire.
Alors que le voyage peut créer un état de stress de par son organisation et ses contraintes, il offre aussi la possibilité de s’évader et de sortir de son contexte de vie habituel. La maladie étant souvent vécue comme un frein au voyage, elle peut pourtant être compatible et offrir un peu de sérénité.
Les associations MICI à l’étranger
Il peut arriver que notre MICI nous pose problème lors d’un déplacement et ce, pour diverses raisons.
Vous pouvez alors contacter l’association de patients locale, elle pourra très certainement vous apporter l’aide dont vous aurez besoin.
Retrouvez leurs coordonnées ci-dessous :
La Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw est l’association flamande de patients souffrant de MICI.
En France, l’Association François Aupetit (AFA) se consacre au soutien et au développement de la recherche sur les MICI.
En Suisse, l’organisation Crohn Colite Suisse est une initiative pour l’entraide de patients destinée aux patients atteints de MICI.
Au Canada, Crohn et Colite Canada est l’organisme de bienfaisance, bénévole, qui s’est donné pour mission de trouver des traitements curatifs contre les MICI et d’améliorer la vie des enfants et des adultes atteints de ces maladies.
L’EFCCA, European Federation of Crohn and Colitis Associations, regroupe l’ensemble des associations de patients européennes mais pas seulement (Argentine, Nouvelle-Zélande,…).
Vous retrouverez sur leur site l’ensemble de ces associations.
Lexique Mici
Alors que vous pouvez confier certaines choses à vos voisins lorsque vous partez à l’étranger, vous êtes bien obligés d’emmener avec vous votre MICI pour chacun de vos voyages.
Tant que celle-ci se tient bien tranquille, pas de problème…
Mais hélas, il peut arriver que cette dernière fasse preuve de mauvais caractère et exige une consultation médicale sur votre lieu de séjour temporaire.
Afin de mieux dialoguer avec un professionnel de la santé, vous trouverez ci-dessous une liste de mots et d’expressions en anglais qui peuvent vous être utiles.
(classement analogico-thématique)
| I have Crohn’s disease | J’ai une maladie de Crohn |
| I have Ulcerative Colitis | J’ai une RCUH |
| IBD (Inflammatory Bowel Disease) | MICI (Maladie inflammatoire chronique des intestins) |
| I’m not contagious | Je ne suis pas contagieux/contagieuse |
| I’m pregnant | Je suis enceinte |
| Here is my doctor’s note | Voici mon certificat médical |
| Here is my doctor’s prescription | Voici ma prescription médicale |
| I am not feeling well | Je ne me sens pas bien |
| I feel worse | Je me sens de plus en plus mal |
| I feel better | Je me sens mieux |
| I feel weak | Je me sens faible |
| I am feeling sick/I am feeling ill | Je me sens malade |
| Where can I find the nearest toilet (GB)/restrooms(US) ? | Où puis-je trouver des toilettes ? |
| Due to an illness which is not infectious, I need toilet facilities urgently | Suite à une maladie non contagieuse, j’ai besoin d’urgence d’aller à la toilette. |
| I need to sit down and rest a moment | J’ai besoin de m’asseoir et de me reposer un instant |
| I think my troubles are connected with my IBD | Je pense que mes troubles sont liés à ma MICI |
| I think my troubles have nothing to do with my IBD | Je pense que mes troubles n’ont rien à voir avec ma MICI |
| It’s an attack of my Crohn’s disease/Ulcerative Colitis | C’est une récidive de ma maladie de Crohn/ma RCUH |
| Small intestine | Intestin grêle |
| Large intestine | Colon/gros intestin |
| Liver | Foie |
| Gallbladder | Vésicule biliaire |
| Pancreas | Pancréas |
| Lung | Poumon |
| Heart | Cœur |
| Kidney | Rein |
| Skin | Peau |
| Bladder | Vessie |
| Vagina | Vagin |
Digestive apparatus : appareil digestif
Par ordre de progression alimentaire
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Mouth |
Bouche |
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Tongue |
Langue |
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Oesophagus |
Œsophage |
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Stomach |
Estomac |
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Duodenum |
Duodenum |
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Jejunum |
Jejunum |
|
Ileum |
Iléon |
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Appendix |
Appendice |
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Cecum |
Caecum |
|
Ascending colon |
Colon ascendant (colon droit) |
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Colon’s hepatic flexure |
Angle hépathique |
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Transverse colon |
Colon transverse |
|
Colon’s splenic flexure |
Angle splénique du colon |
|
Descending colon |
Colon descendant (colon gauche) |
|
Sigmoideum |
Sigmoïde |
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Rectum |
Rectum |
|
Anus |
Anus |
Source : http://www.oncolink.org/types/images/colorectal/pathology_colon2.jpg
Health Professionals : Les professionnels de la Santé
| GP (General Practitioner) | Médecin généraliste |
| Gastroenterologist | Gastroentérologue |
| Surgeon | Chirurgien/chirurgienne |
| Nurse | Infirmier/infirmière |
| Waiting room | La salle d’attente |
| Patient | Patient |
| Pharmacist/Chemist | Pharmacien |
| Pharmacy/Chemist’s | Pharmacie |
Medicines : Les médicaments
| Medicine/drug | Médicament |
| Antibiotic | Antibiotique |
| Enema/Rectal injection | Lavement |
| Shot/injection | Piqure |
| Needle | Aiguille |
| Vaccine | Vaccin |
| Tablet/tab | Comprimé |
| Caplet/cap | Gélule |
| Granule | Granulé |
| Every other day | Un jour sur deux |
| Three times a day | Trois fois par jour |
| Social welfare | Sécurité sociale |
Symptoms : Symptômes
| I have a stomach ache | J’ai mal au ventre |
| I am losing weight | Je perds du poids |
| I am gaining weight | Je prends du poids |
| I have no appetite | Je n’ai pas d’appétit |
| I have a fever | J’ai de la fièvre |
| Thermometer | Thermomètre |
| My joints ache | Mes articulations me font mal |
| My mouth/skin is affected | Ma bouche/peau est atteinte |
| My eyes are affected too | Mes yeux sont atteints aussi |
| I have to vomit | Je dois vomir |
| I have vomited | J’ai vomi |
| The vomit is acid/black/smells badly | Mon vomi est acide/noir/sent mauvais |
| I have constipation | Je suis constipé |
| I have bowel cramps/stomach pain/belly pain | J’ai des crampes abdominales |
| It’s (very) painful | C’est (très) douloureux |
| Food relieves the pain | Manger diminue les douleurs |
| Food worsens the pain | Manger augmente les douleurs |
| I have a dull pain | J’ai une légère douleur |
| I am bloated | Je suis ballonné |
| I have a lot of gas | J’ai beaucoup de gazs |
| I have diarrhea | J’ai de la diarrhée |
| I have a bowel movement ten times a day | Je vais à selles 10 fois par jour |
| Watery stool | Selles liquides |
| I have rectal bleeding/I have blood in my stool | J’ai du sang dans mes selles |
| With blood | Avec du sang |
| With mucus | Avec des mucosités |
| I have fistula | J’ai une fistule |
| With pus | Avec du pus |
| Haemorrhoid | Hémorroïde |
| Abscess | Abcès |
| Anal fissure | Fissure anale |
| I have a stomach ulcer | J’ai un ulcère à l’estomac |
| I have a duodenum ulcer | J’ai un ulcère au duodénum |
| I have kidney stones | J’ai des calculs rénaux |
| I have had kidney stones | J’ai eu des calculs rénaux |
| I have gallbladder stones | J’ai des calculs dans la vésicule biliaire |
| I’ve had surgery | J’ai été opéré |
| Stenosis | Sténose |
| I have a stoma | J’ai une stomie |
| I need stoma bags | J’ai besoin de poches pour ma stomie |
| I have a pouch reservoir | J’ai un réservoir iléo-anal |
| I need my regular medicines | J’ai besoin de mes médicaments habituels |
| This medicine helps | Ce médicament me convient |
| Aspirin or anti-inflammatory medicine doesn’t help | L’aspirine ou les anti-inflammatoires me sont déconseillés |
| I’m allergic to … | Je suis allergique à … |
| I may not eat spicy | Je ne peux pas manger épicé |
Merci à l’EFCCA (European Federation of Crohn and Colitis Associations) dont notre association fait partie pour l’autorisation d’utiliser les deux schémas suivants.
